Family Adaptation Study na de diagnose van hypoplastisch linkerhartsyndroom bij een pasgeborene

De overleving van een van de meest complexe vormen van aangeboren hartafwijkingen, het hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS), is drastisch verbeterd. Er is echter weinig bekend over gezinsstress, coping en uitkomsten na de diagnose van HLHS. Er wordt verwacht dat gezinnen te maken krijgen met emotionele, sociale en financiële stressfactoren. Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg hebben een unieke kans om positief te beïnvloeden hoe gezinnen deze stressoren interpreteren en zich eraan aanpassen. De specifieke doelstellingen van de studie zijn het beschrijven van waargenomen stress en gebruikte copingvaardigheden bij ouders van kinderen met HLHS en hun impact op gezinsuitkomsten gemeten als welzijn, aanpassing en levenskwaliteit van verzorger/gezin, en het beschrijven van veranderingen in stress. , coping en aanpassing en verschillen in percepties van moeders versus vaders van kinderen met HLHS gedurende de eerste 14 maanden van hun leven. Het Resiliency Model of Family Adjustment and Adaptation (McCubbin, Thompson, & McCubbin, 1996) is het theoretische kader dat dit onderzoek leidt.

Hypothesen:

1. Gezinsperceptie van stress en gebruikte copingvaardigheden zullen een impact hebben op gezinsuitkomsten gemeten als welzijn, aanpassing en kwaliteit van leven van de verzorger/gezin.
2. Variabelen die van invloed zijn op de perceptie van stress en variabelen die van invloed zijn op de manier waarop het gezin ermee omgaat, zullen significante voorspellers zijn van de resultaten van gezinsaanpassing.
3. Percepties van stress, gebruikte copingvaardigheden en resultaten van gezinsaanpassing zullen verbeteren tijdens de eerste 14 maanden van het leven met een baby met HLHS.
4. Moeders en vaders zullen tijdens de eerste 14 levensmaanden van een baby met HLHS verschillende percepties van stress, gebruikte copingvaardigheden en gezinsaanpassingsresultaten rapporteren.