Badanie adaptacji rodziny po rozpoznaniu zespołu niedorozwoju lewego serca u noworodka

Przeżywalność jednej z najbardziej złożonych postaci wrodzonych wad serca, zespołu niedorozwoju lewego serca (HLHS), znacznie się poprawiła. Jednak niewiele wiadomo na temat stresu rodzinnego, radzenia sobie i wyników po rozpoznaniu HLHS. Oczekuje się, że rodziny będą musiały stawić czoła stresorom emocjonalnym, społecznym i finansowym. Pracownicy służby zdrowia mają wyjątkową okazję, aby pozytywnie wpłynąć na sposób, w jaki rodziny interpretują te czynniki stresogenne i przystosowują się do nich. Szczegółowymi celami badania jest opisanie odczuwanego stresu i stosowanych przez rodziców dzieci z HLHS umiejętności radzenia sobie ze stresem oraz ich wpływu na wyniki rodziny mierzone dobrostanem, przystosowaniem i jakością życia opiekuna/rodziny, a także opisanie zmian w poziomie stresu radzenie sobie i adaptacja oraz różnice w postrzeganiu matek i ojców dzieci z HLHS w ciągu pierwszych 14 miesięcy życia. Resiliency Model of Family Adjustment and Adaptation (McCubbin, Thompson i McCubbin, 1996) stanowi ramy teoretyczne, które kierują tymi badaniami.

hipotezy:

1. Postrzeganie stresu przez rodzinę i stosowane umiejętności radzenia sobie ze stresem będą miały wpływ na wyniki rodziny mierzone dobrostanem, przystosowaniem i jakością życia opiekuna/rodziny.
2. Zmienne wpływające na postrzeganie stresu oraz zmienne wpływające na radzenie sobie w rodzinie będą istotnymi predyktorami efektów adaptacji rodziny.
3. Postrzeganie stresu, wykorzystywane umiejętności radzenia sobie i wyniki adaptacji rodziny poprawią się w ciągu pierwszych 14 miesięcy życia niemowlęcia z HLHS.
4. Matki i ojcowie zgłaszają różne postrzeganie stresu, wykorzystywane umiejętności radzenia sobie i wyniki adaptacji rodziny w ciągu pierwszych 14 miesięcy życia dziecka z HLHS.