Familienanpassungsstudie nach der Diagnose eines hypoplastischen Linksherzsyndroms bei einem Neugeborenen

Das Überleben einer der komplexesten Formen angeborener Herzfehler, des hypoplastischen Linksherzsyndroms (HLHS), hat sich dramatisch verbessert. Es ist jedoch wenig über familiären Stress, Bewältigung und Ergebnisse nach der Diagnose von HLHS bekannt. Es wird erwartet, dass Familien emotionalen, sozialen und finanziellen Belastungen ausgesetzt sind. Angehörige der Gesundheitsberufe haben die einzigartige Gelegenheit, positiv zu beeinflussen, wie Familien diese Stressoren interpretieren und sich an sie anpassen. Die spezifischen Ziele der Studie sind die Beschreibung des wahrgenommenen Stresses und der genutzten Bewältigungsfähigkeiten bei Eltern von Kindern mit HLHS und deren Auswirkungen auf die Ergebnisse der Familie, gemessen als Wohlbefinden, Anpassung und Lebensqualität der Betreuungsperson/Familie, sowie die Beschreibung von Stressveränderungen , Bewältigung und Anpassung sowie Unterschiede in der Wahrnehmung von Müttern gegenüber Vätern von Kindern mit HLHS in den ersten 14 Lebensmonaten. The Resiliency Model of Family Adjustment and Adaptation (McCubbin, Thompson, & McCubbin, 1996) ist der theoretische Rahmen, der diese Forschung leitet.

Hypothesen:

1. Die Wahrnehmung von Stress in der Familie und die eingesetzten Bewältigungsfähigkeiten wirken sich auf die Ergebnisse der Familie aus, die als Wohlbefinden, Anpassung und Lebensqualität der Pflegekraft/Familie gemessen werden.
2. Variablen, die die Wahrnehmung von Stress beeinflussen, und Variablen, die die familiäre Bewältigung beeinflussen, werden signifikante Prädiktoren für die Ergebnisse der Anpassung an die Familie sein.
3. Die Wahrnehmung von Stress, die genutzten Bewältigungsfähigkeiten und die Ergebnisse der Anpassung an die Familie werden sich während der ersten 14 Lebensmonate eines Säuglings mit HLHS verbessern.
4. Mütter und Väter werden während der ersten 14 Lebensmonate eines Säuglings mit HLHS über unterschiedliche Stresswahrnehmungen, genutzte Bewältigungsfähigkeiten und familiäre Anpassungsergebnisse berichten.