Étude d'adaptation familiale suite au diagnostic d'hypoplasie du cœur gauche chez un nouveau-né

La survie à l'une des formes les plus complexes de cardiopathie congénitale, le syndrome du cœur gauche hypoplasique (HLHS), s'est considérablement améliorée. Cependant, on sait peu de choses sur le stress familial, l'adaptation et les résultats après le diagnostic de HLHS. On s'attend à ce que les familles soient confrontées à des facteurs de stress émotionnels, sociaux et financiers. Les professionnels de la santé ont une occasion unique d'influencer positivement la façon dont les familles interprètent et s'adaptent à ces facteurs de stress. Les objectifs spécifiques de l'étude sont de décrire le stress perçu et les capacités d'adaptation utilisées chez les parents d'enfants atteints de HLHS et leur impact sur les résultats familiaux mesurés en termes de bien-être, d'adaptation et de qualité de vie des soignants / familles, et de décrire les changements dans le stress. , faire face et adaptation et différences dans les perceptions des mères par rapport aux pères d'enfants atteints de HLHS au cours des 14 premiers mois de la vie. Le modèle de résilience de l'ajustement et de l'adaptation de la famille (McCubbin, Thompson et McCubbin, 1996) est le cadre théorique qui guide cette recherche.

Hypothèses:

1. La perception familiale du stress et les capacités d'adaptation utilisées auront un impact sur les résultats familiaux mesurés en termes de bien-être, d'adaptation et de qualité de vie des soignants/familles.
2. Les variables influençant la perception du stress et les variables influençant l'adaptation de la famille seront des prédicteurs significatifs des résultats de l'adaptation familiale.
3. Les perceptions du stress, les capacités d'adaptation utilisées et les résultats de l'adaptation familiale s'amélioreront au cours des 14 premiers mois de la vie d'un nourrisson atteint de HLHS.
4. Les mères et les pères rapporteront des perceptions différentes du stress, des capacités d'adaptation utilisées et des résultats d'adaptation familiale au cours des 14 premiers mois de vie avec un nourrisson atteint de HLHS.