Familietilpasningsstudie etter diagnosen hypoplastisk venstre hjertesyndrom hos en nyfødt

Overlevelsen for en av de mest komplekse formene for medfødt hjertesykdom, hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS), har forbedret seg dramatisk. Imidlertid er lite kjent om familiestress, mestring og utfall etter diagnosen HLHS. Det forventes at familier møter følelsesmessige, sosiale og økonomiske stressfaktorer. Helsepersonell har en unik mulighet til å påvirke hvordan familier tolker og tilpasser seg disse stressfaktorene positivt. De spesifikke målene med studien er å beskrive opplevd stress og mestringsferdigheter brukt hos foreldre til barn med HLHS og deres innvirkning på familieresultater målt som trivsel, tilpasning og omsorgsperson/familiens livskvalitet, og å beskrive endringer i stress , mestring og tilpasning og forskjeller i oppfatninger av mødre versus fedre til barn med HLHS i løpet av de første 14 månedene av livet. Resiliency Model of Family Adjustment and Adaptation (McCubbin, Thompson, & McCubbin, 1996) er det teoretiske rammeverket som styrer denne forskningen.

Hypoteser:

1. Familiens oppfatning av stress, og mestringsferdigheter som brukes, vil ha innvirkning på familieresultater målt som trivsel, tilpasning og omsorgsperson/familiens livskvalitet.
2. Variabler som påvirker oppfatningen av stress og variabler som påvirker familiens mestring vil være signifikante prediktorer for familietilpasningsutfall.
3. Oppfatninger av stress, mestringsevner som brukes og familietilpasningsresultater vil forbedres i løpet av de første 14 månedene av livet med et spedbarn med HLHS.
4. Mødre og fedre vil rapportere ulike oppfatninger av stress, mestringsferdigheter brukt og familietilpasningsutfall i løpet av de første 14 månedene av livet med et spedbarn med HLHS.