신생아의 발육부전 좌심장 증후군 진단 후 가족적응 연구
2020년 1월 27일 업데이트: Medical College of Wisconsin
신생아의 발육부전 좌심장 증후군 진단에 따른 가족의 스트레스, 대처 및 결과
가장 복잡한 형태의 선천성 심장병 중 하나인 저형성 좌심장 증후군(HLHS)의 생존율이 극적으로 향상되었습니다. 그러나 HLHS 진단 후 가족 스트레스, 대처 및 결과에 대해서는 알려진 바가 거의 없습니다. 가족은 정서적, 사회적, 재정적 스트레스 요인에 직면할 것으로 예상됩니다. 의료 전문가는 가족이 이러한 스트레스 요인을 해석하고 적응하는 방법에 긍정적인 영향을 미칠 수 있는 독특한 기회를 가지고 있습니다. 이 연구의 구체적인 목적은 HLHS 아동의 부모에서 인지된 스트레스와 활용된 대처 기술 및 웰빙, 적응 및 간병인/가족 삶의 질로 측정된 가족 결과에 미치는 영향을 설명하고 스트레스의 변화를 설명하는 것입니다. , 대처, 적응 및 생후 첫 14개월 동안 HLHS 아동의 어머니 대 아버지에 대한 인식의 차이. 가족 적응 및 적응의 탄력성 모델(McCubbin, Thompson, & McCubbin, 1996)은 이 연구를 안내하는 이론적 프레임워크입니다.
가설:
- 스트레스에 대한 가족의 인식 및 활용된 대처 기술은 웰빙, 적응 및 간병인/가족의 삶의 질로 측정되는 가족 결과에 영향을 미칠 것입니다.
- 스트레스 인식에 영향을 미치는 변수와 가족 대처에 영향을 미치는 변수는 가족 적응 결과의 중요한 예측 변수가 될 것입니다.
- 스트레스에 대한 인식, 활용된 대처 기술 및 가족 적응 결과는 HLHS가 있는 영아와 함께 생후 첫 14개월 동안 개선될 것입니다.
- 어머니와 아버지는 HLHS가 있는 영아와 함께 생후 14개월 동안 스트레스에 대한 서로 다른 인식, 활용된 대처 기술 및 가족 적응 결과를 보고할 것입니다.
연구 개요
상태
완전한
정황
연구 유형
관찰
등록 (실제)
213
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Wisconsin
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Milwaukee, Wisconsin, 미국, 53129
- Children's Hospital of Wisconsin
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
3년 이하 (어린이)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
신생아기에 입원 또는 개입이 필요한 복합 선천성 심장병으로 진단받은 모든 환자의 부모가 참여할 수 있습니다.
영어를 말하거나 읽을 수 없는 부모는 제외됩니다.
영향을 받는 유아의 어머니와 아버지 모두로부터 참여에 대한 동의를 얻으려고 시도할 것입니다.
아버지가 영아를 돌보는 일에 관여하지 않는 경우, 조치는 어머니에게서만 얻을 수 있습니다.
모델은 어머니의 가족 변수 보고서를 사용하여 테스트됩니다.
편부모는 참여할 수 있지만 어머니와 아버지 사이의 비교에는 포함되지 않습니다.
참여 센터의 간호사 코디네이터가 피험자 선별 및 동의를 실시합니다.
설명
포함 기준:
- 신생아기에 입원 또는 중재가 필요한 복합 선천성 심장병으로 진단된 모든 환자의 부모
제외 기준:
- 영어를 말하거나 읽을 수 없는 부모
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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가족 적응
기간: 14개월
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가족 적응은 T1, T2 및 T3에서 가족 평가 장치(FAD)의 일반 기능 척도(Miller, Epstein, Bishop & Keitner, 1985)로 측정됩니다.
FAD는 가족 기능의 전반적인 척도를 제공합니다. 12개 항목, 신뢰도 알파 = .83-.86.
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14개월
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
협력자
수사관
- 수석 연구원: Kathleen A Mussatto, PhD, RN, Children's Hospital and Health System Foundation, Wisconsin
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
2006년 6월 1일
기본 완료 (실제)
2011년 5월 1일
연구 완료 (실제)
2019년 9월 5일
연구 등록 날짜
최초 제출
2008년 8월 13일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2008년 8월 13일
처음 게시됨 (추정)
2008년 8월 14일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2020년 1월 29일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2020년 1월 27일
마지막으로 확인됨
2020년 1월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- CHW 06/117
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