困难治疗决策时的家属沟通干预

患有无法治愈的癌症的儿童的父母/监护人代表他们的孩子面临临终决定，包括是否让他们的孩子参加 I 期研究，是否同意“不复苏”状态，或开始临终关怀。 迄今为止的描述性研究表明，最能帮助父母做出这些决定并在事后对决定保持满意的因素之一是他们认为自己的决定是“好父母”的决定。 父母将成为“好父母”定义为做出符合孩子最大利益的决定。 父母对自己成功成为好父母的看法受到他们与孩子的医疗保健提供者的互动的影响。 不完全了解该决定和父母做出该决定的理由的医疗保健提供者可能会向父母和其他医疗保健提供者传达对该决定的怀疑。 父母将这种怀疑解释为工作人员质疑父母做出正确决定的能力。 缺乏足够的信息也会造成员工紧张。 这个单一地点的可行性研究将实施和评估一个由两部分组成的沟通干预，旨在确定父母对成为好父母的定义，并将这个定义和父母做出决定的理由传达给工作人员。 干预将在 60 到 80 个临终临床护理情况下实施，在这些情况下，父母代表仍然活着的孩子做出了决定。 可行性研究以儿科临终生活质量模型为指导。 家长/监护人干预包括与家长进行面对面的面谈，了解他们对“好父母”的定义以及他们做出决定的依据。 父母/监护人将在做出结束生命决定后 72 小时内接受面谈，并在做出决定后 1 至 3 周后再次接受面谈。 分配给绝症儿童的医疗保健专业人员将在家长面谈后的数小时内接受沟通干预，并在收到后 1 至 2 周内评估其有用性。

1.1 评估实施两部分沟通干预的可行性。 可行的定义是所有干预措施的 50% 得到成功实施。

1.1.1 为了在规定的时间范围内确定所有三种类型的困难治疗决定（从而确定符合条件的父母/监护人并在做出决定后 72 小时内获得同意），记录研究团队在儿童死亡前成功实施干预的能力（获得父母/监护人的信息并与指定的工作人员分享这些信息，使家庭达到作为研究参与者可完全评估的定义），并通过跟踪同意参与的合格父母/监护人的数量来记录参与率，拒绝参与或退出研究。

1.2：在干预后 1 至 2 周评估员工对沟通干预对员工影响的看法。

1.2.1 衡量：a) 员工回忆好父母的定义和决定的理由； b) 工作人员对这些知识如何影响他们照顾家庭的看法； c) 员工对口头和书面沟通干预形式的满意度； d) 沟通干预对团队紧张和关于父母决定的团队沟通的影响。

1.3：通过记录他们在干预时和做出决定后 1 至 3 周对干预的积极和消极方面的看法，评估交流对父母/监护人的影响。