Komunikační intervence mezi rodinou a zaměstnancem v době rozhodování o obtížné léčbě

Rodiče/opatrovníci dětí s nevyléčitelnou rakovinou čelí na konci života rozhodnutí jménem svého dítěte, včetně toho, zda přihlásit své dítě do studie fáze I, zda souhlasit se stavem „neresuscitovat“ nebo zda zahájit terminální péči. Dosavadní deskriptivní výzkum ukazuje, že jedním z faktorů, který nejvíce pomáhá rodičům činit tato rozhodnutí a zůstat s rozhodnutím poté spokojeni, je jejich vnímání, že se rozhodli jako „dobrý rodič“. Rodiče definují být „dobrým rodičem“ jako rozhodnutí, které je v nejlepším zájmu jejich dítěte. Vnímání rodičů jejich úspěchu v tom, že jsou dobrými rodiči, je ovlivněno jejich interakcemi s poskytovateli zdravotní péče o dítě. Poskytovatelé zdravotní péče, kteří nejsou plně informováni o rozhodnutí a zdůvodnění rodičů pro toto rozhodnutí, pravděpodobně vyjádří pochybnosti o rozhodnutí rodičům a dalším poskytovatelům zdravotní péče. Rodiče si tuto pochybnost vykládají jako personál zpochybňující schopnost rodičů činit správná rozhodnutí. Nedostatek adekvátních informací také vytváří napětí mezi zaměstnanci. Tato jednomístná studie proveditelnosti zavede a vyhodnotí dvoudílnou komunikační intervenci navrženou tak, aby identifikovala rodičovskou definici dobrého rodiče a sdělila tuto definici a důvody pro rozhodnutí rodičů zaměstnancům. Intervence bude realizována v 60 až 80 situacích klinické péče na konci života, ve kterých rodiče učinili rozhodnutí jménem dítěte, které ještě žije. Studie proveditelnosti se řídí modelem Pediatrické kvality života na konci života. Intervence rodiče/opatrovníka zahrnuje osobní rozhovor s rodiči ohledně jejich definice „dobrého rodiče“ a jejich základu pro rozhodnutí, které učinili. S rodiči/opatrovníky proběhne pohovor do 72 hodin po rozhodnutí o konci života a znovu 1 až 3 týdny po přijetí rozhodnutí. Zdravotníci přidělení k nevyléčitelně nemocnému dítěti obdrží komunikační intervenci do hodin po rozhovoru s rodičem a její užitečnost vyhodnotí 1 až 2 týdny po jejím obdržení.

1.1 Posoudit proveditelnost provedení dvoudílné komunikační intervence. Definice proveditelného je, že 50 % všech intervencí je úspěšně implementováno.

1.1.1 Chcete-li identifikovat všechny tři typy obtížných rozhodnutí o léčbě v definovaném časovém rámci (tedy identifikovat způsobilé rodiče/opatrovníky a získat souhlas do 72 hodin po přijetí rozhodnutí), zdokumentujte schopnost studijního týmu úspěšně implementovat intervenci před smrtí dítěte (získání informace o rodičích/opatrovníkech a jejich sdílení s definovaným personálem tak, aby rodina dosáhla definice, že je plně hodnotitelná jako účastník studie), a zdokumentujte míru účasti sledováním počtu způsobilých rodičů/opatrovníků, kteří souhlasí s účastí, odmítají účastnit se studie nebo z ní odstoupit.

1.2: Posoudit personální vnímání dopadu komunikační intervence na personál 1 až 2 týdny po intervenci.

1.2.1 změřit: a) personál si vzpomene na definici dobrého rodiče a zdůvodnění rozhodnutí; b) vnímání zaměstnanců, jak tyto znalosti ovlivnily jejich péči o rodinu; c) spokojenost zaměstnanců s formou verbální a písemné komunikace; ad) dopad komunikační intervence na napětí v týmu a týmovou komunikaci o rozhodnutích rodičů.

1.3: Posoudit dopad komunikace na rodiče/opatrovníky zaznamenáním jejich vnímání pozitivních a negativních aspektů intervence v době intervence a 1 až 3 týdny po rozhodnutí.