Familie-personale kommunikationsintervention på tidspunktet for vanskelig behandlingsbeslutningstagning

Forældre/værger til børn med uhelbredelig kræft står over for beslutninger om livets afslutning på vegne af deres barn, herunder om de vil tilmelde deres barn i et fase I-studie, om de skal acceptere en status som "ikke genoplive" eller ej. begynde terminal pleje. Beskrivende forskning til dato indikerer, at en af ​​de faktorer, der mest hjælper forældre til at træffe disse beslutninger og forblive tilfredse med beslutningen bagefter, er deres opfattelse af, at de besluttede, at en 'god forælder' ville bestemme. Forældre definerer at være en 'god forælder' som at træffe en beslutning, der er i deres barns bedste interesse. Forældres opfattelse af deres succes med at være en god forælder er påvirket af deres interaktion med barnets sundhedsplejersker. Sundhedsudbydere, der ikke er fuldt informeret om beslutningen og forældrenes begrundelse for beslutningen, vil sandsynligvis formidle tvivl om beslutningen til forældre og andre sundhedsudbydere. Forældre tolker denne tvivl som, at personalet sætter spørgsmålstegn ved forældrenes evne til at træffe gode beslutninger. Mangel på tilstrækkelig information skaber også personalespændinger. Denne gennemførlighedsundersøgelse på et enkelt sted vil implementere og evaluere en todelt kommunikationsintervention designet til at identificere forældres definition af at være en god forælder, og for at kommunikere denne definition og begrundelsen for forældrenes beslutning til personalet. Interventionen vil blive implementeret i 60 til 80 kliniske plejesituationer, hvor forældre har truffet en beslutning på vegne af et barn, der stadig lever. Forundersøgelsen er styret af Pediatric Quality of Life at End of Life-modellen. Forældre/værgeinterventionen omfatter en ansigt-til-ansigt samtale med forældre om deres definition af en 'god forælder' og deres grundlag for den beslutning, de traf. Forældre/værger vil blive interviewet inden for 72 timer efter at have truffet beslutningen om livets afslutning og igen 1 til 3 uger efter at have truffet beslutningen. Sundhedspersonale, der er tilknyttet det uhelbredeligt syge barn, vil modtage kommunikationsinterventionen inden for få timer efter forældresamtalen og vil evaluere dens nytte 1 til 2 uger efter modtagelsen.

1.1 At vurdere gennemførligheden af ​​at levere den todelte kommunikationsintervention. Definitionen af ​​gennemførligt er, at 50 % af alle interventioner er gennemført med succes.

1.1.1 For at identificere alle tre typer af vanskelige behandlingsbeslutninger inden for den definerede tidsramme (derved identificere berettigede forældre/værger og opnå samtykke inden for 72 timer efter beslutningen blev truffet), dokumentere undersøgelsesholdets evne til at gennemføre interventionen med succes før barnets død (indhente forældre/værge oplysninger og dele dem med det definerede personale, således at familien opnår definitionen af ​​at være fuldt evaluerbar som en undersøgelsesdeltager), og dokumentere deltagelsesraten ved at spore antallet af berettigede forældre/værger, der accepterer at deltage, afvise at deltage eller trække sig fra undersøgelsen.

1.2: At vurdere personalets opfattelse af kommunikationsinterventionens indvirkning på personalet 1 til 2 uger efter interventionen.

1.2.1 at måle: a) personalet husker definitionen af ​​en god forælder og begrundelsen for beslutningen; b) personalets opfattelse af, hvordan denne viden påvirkede deres omsorg for familien; c) personaletilfredshed med de verbale og skriftlige kommunikationsformularer; og d) kommunikationsinterventionens indvirkning på teamspændinger og teamkommunikation om forældrenes beslutninger.

1.3: At vurdere kommunikationens indvirkning på forældre/værger ved at registrere deres opfattelse af de positive og negative aspekter af indsatsen på tidspunktet for indsatsen og 1 til 3 uger efter beslutningstagningen.