Familie-personale kommunikasjonsintervensjon på tidspunktet for vanskelig behandlingsbeslutninger

Foreldre/foresatte til barn med uhelbredelig kreft står overfor avgjørelser om livets slutt på vegne av barnet sitt, inkludert om de skal melde barnet inn i en fase I-studie eller ikke, om de skal gå med på en "ikke gjenopplive"-status eller ikke begynne terminal omsorg. Beskrivende forskning til dags dato indikerer at en av faktorene som mest hjelper foreldre til å ta disse avgjørelsene og forbli fornøyde med avgjørelsen etterpå, er deres oppfatning av at de bestemte seg for at en "god forelder" ville bestemme. Foreldre definerer å være en "gode forelder" som å ta en avgjørelse som er til barnets beste. Foreldres oppfatning av deres suksess med å være en god forelder påvirkes av deres samhandling med barnets helsepersonell. Helsepersonell som ikke er fullt informert om vedtaket og foreldrenes begrunnelse for beslutningen, vil sannsynligvis formidle tvil om beslutningen til foreldre og andre helsepersonell. Foreldre tolker denne tvilen som at personalet stiller spørsmål ved foreldrenes evne til å ta gode beslutninger. Mangel på tilstrekkelig informasjon skaper også spenninger i personalet. Denne mulighetsstudien på ett sted vil implementere og evaluere en todelt kommunikasjonsintervensjon designet for å identifisere foreldres definisjon av å være en god forelder, og for å kommunisere denne definisjonen og begrunnelsen for foreldrenes beslutning til personalet. Intervensjonen vil bli implementert i 60 til 80 kliniske omsorgssituasjoner der foreldre har tatt en beslutning på vegne av et barn som fortsatt lever. Mulighetsstudien er styrt av modellen Pediatric Quality of Life at End of Life. Foreldre/foresattes intervensjon inkluderer et ansikt-til-ansikt-intervju med foreldre om deres definisjon av en "flink forelder" og deres grunnlag for avgjørelsen de tok. Foreldre/foresatte vil bli intervjuet innen 72 timer etter avgjørelsen om livets slutt og igjen 1 til 3 uker etter avgjørelsen. Helsepersonell som er tildelt det dødssyke barnet vil motta kommunikasjonsintervensjonen innen timer etter foreldresamtalen, og vil evaluere nytten 1 til 2 uker etter mottak.

1.1 Å vurdere gjennomførbarheten av å levere den todelte kommunikasjonsintervensjonen. Definisjonen av gjennomførbart er at 50 % av alle intervensjoner er vellykket implementert.

1.1.1 For å identifisere alle tre typer vanskelige behandlingsbeslutninger innenfor den definerte tidsrammen (og dermed identifisere kvalifiserte foreldre/foresatte og innhente samtykke innen 72 timer etter at avgjørelsen ble tatt), dokumenter studieteamets evne til å gjennomføre intervensjonen før barnets død (innhente forelder/foresatte informasjon og dele den med det definerte personalet slik at familien oppnår definisjonen av å være fullt evaluerbar som studiedeltaker), og dokumentere deltakelsesraten ved å spore antall kvalifiserte foreldre/foresatte som godtar å delta, avslå å delta eller trekke seg fra studien.

1.2: Å vurdere personalets oppfatning av effekten av kommunikasjonsintervensjonen på personalet 1 til 2 uker etter intervensjonen.

1.2.1 for å måle: a) personalet husker definisjonen av en god forelder og begrunnelsen for beslutningen; b) personalets oppfatning av hvordan denne kunnskapen påvirket deres omsorg for familien; c) ansattes tilfredshet med de muntlige og skriftlige intervensjonsformene for kommunikasjon; og d) kommunikasjonsintervensjonens innvirkning på teamspenning og teamkommunikasjon om foreldrenes beslutninger.

1.3: Å vurdere virkningen av kommunikasjonen på foreldre/foresatte ved å registrere deres oppfatninger av de positive og negative sidene ved intervensjonen på tidspunktet for intervensjonen og 1 til 3 uker etter beslutningstaking.