Familje-personal kommunikationsintervention vid tidpunkten för svårt behandlingsbeslut

Föräldrar/vårdnadshavare till barn med obotlig cancer står inför beslut i livets slutskede å sitt barns vägnar, inklusive huruvida de ska registrera sitt barn i en fas I-studie eller inte, om de ska gå med på statusen "återuppliva inte", eller att börja terminalvård. Beskrivande forskning hittills indikerar att en av de faktorer som mest hjälper föräldrar att fatta dessa beslut och att förbli nöjda med beslutet efteråt är deras uppfattning att de bestämde sig som en "bra förälder" skulle avgöra. Föräldrar definierar att vara en "bra förälder" som att fatta ett beslut som ligger i deras barns bästa. Föräldrars uppfattning om deras framgång med att vara en bra förälder påverkas av deras interaktion med barnets vårdgivare. Vårdgivare som inte är fullt informerade om beslutet och föräldrarnas motivering till beslutet kommer sannolikt att förmedla tvivel om beslutet till föräldrar och andra vårdgivare. Föräldrarna tolkar detta tvivel som att personalen ifrågasätter föräldrarnas förmåga att fatta bra beslut. Brist på adekvat information skapar också personalspänningar. Denna genomförbarhetsstudie på en plats kommer att implementera och utvärdera en tvådelad kommunikationsinsats utformad för att identifiera föräldrars definition av att vara en bra förälder, och för att kommunicera denna definition och motiveringen för föräldrarnas beslut till personalen. Insatsen kommer att genomföras i 60 till 80 kliniska vårdsituationer i livets slutskede där föräldrar har fattat beslut på uppdrag av ett barn som fortfarande lever. Förstudien vägleds av modellen Pediatric Quality of Life at End of Life. Förälder/vårdnadshavares ingripande inkluderar en personlig intervju med föräldrar om deras definition av en "bra förälder" och deras grund för det beslut de fattade. Föräldrar/vårdnadshavare kommer att intervjuas inom 72 timmar efter beslutet om livets slut och igen 1 till 3 veckor efter beslutet. Hälso- och sjukvårdspersonal som tilldelats det obotligt sjuka barnet kommer att få kommunikationsinsatsen inom några timmar efter föräldraintervjun och kommer att utvärdera dess användbarhet 1 till 2 veckor efter att ha mottagit den.

1.1 Att bedöma genomförbarheten av att leverera den tvådelade kommunikationsinsatsen. Definitionen av genomförbart är att 50 % av alla insatser genomförs framgångsrikt.

1.1.1 För att identifiera alla tre typerna av svåra behandlingsbeslut inom den definierade tidsramen (därmed identifiera behöriga föräldrar/vårdnadshavare och erhålla samtycke inom 72 timmar efter att beslutet fattades), dokumentera studiegruppens förmåga att framgångsrikt genomföra interventionen före barnets död (erhålla föräldern/vårdnadshavarens information och dela den med den definierade personalen så att familjen uppnår definitionen av att vara fullt utvärderbar som studiedeltagare), och dokumentera deltagandegraden genom att spåra antalet berättigade föräldrar/vårdnadshavare som går med på att delta. delta eller dra sig ur studien.

1.2: Att bedöma personalens uppfattning om effekten av kommunikationsinsatsen på personalen 1 till 2 veckor efter interventionen.

1.2.1 att mäta: a) Personalen minns definitionen av en bra förälder och motiveringen för beslutet; b) personalens uppfattning om hur denna kunskap påverkade deras omsorg om familjen; c) Personalens tillfredsställelse med formerna för muntlig och skriftlig kommunikation. och d) inverkan av kommunikationsinsatsen på teamspänning och teamkommunikation om föräldrarnas beslut.

1.3: Att bedöma hur kommunikationen påverkar föräldrar/vårdnadshavare genom att registrera deras uppfattningar om de positiva och negativa aspekterna av insatsen vid tidpunkten för insatsen och 1 till 3 veckor efter beslutsfattandet.