Perhe-henkilökunnan viestintätoimet vaikean kohtelun päätöksenteon aikana

Parantumatonta syöpää sairastavien lasten vanhemmat/huoltajat joutuvat lastensa puolesta päättämään elämänsä lopusta, mukaan lukien siitä, kirjataanko lapsensa I vaiheen tutkimukseen, hyväksytäänkö "älä elvyttä" -statukseen vai ei aloittaa terminaalihoidon. Tähän mennessä tehdyt kuvailevat tutkimukset osoittavat, että yksi tekijöistä, joka eniten auttaa vanhempia tekemään näitä päätöksiä ja pysymään tyytyväisenä päätökseen jälkeenpäin, on heidän käsityksensä siitä, että he päättivät "hyvän vanhemman" tavoin. Vanhemmat määrittelevät "hyvän vanhemman" olevan päätöksen, joka on heidän lapsensa edun mukainen. Vanhempien näkemykseen onnistumisestaan ​​hyvänä vanhempana vaikuttaa heidän vuorovaikutus lapsensa terveydenhuollon tarjoajien kanssa. Terveydenhuollon tarjoajat, jotka eivät ole täysin tietoisia päätöksestä ja vanhempien päätöksen perusteluista, välittävät todennäköisesti epäilyksiä päätöksestä vanhemmille ja muille terveydenhuollon tarjoajille. Vanhemmat tulkitsevat tämän epäilyn niin, että henkilökunta kyseenalaistaa vanhempien kyvyn tehdä hyviä päätöksiä. Riittävän tiedon puute aiheuttaa myös henkilöstön jännitteitä. Tämä yhden sivuston toteutettavuustutkimus toteuttaa ja arvioi kaksiosaisen viestintätoimen, jonka tarkoituksena on tunnistaa vanhempien määritelmä hyvästä vanhemmasta ja välittää tämä määritelmä ja vanhempien päätöksen perusteet henkilöstölle. Interventio toteutetaan 60-80 kliinisen loppuhuollon tilanteessa, jossa vanhemmat ovat tehneet päätöksen vielä elossa olevan lapsen puolesta. Toteutettavuustutkimusta ohjaa Pediatric Quality of Life at End of Life -malli. Vanhemman/huoltajan väliintulo sisältää kasvokkain tapahtuvan haastattelun vanhempien kanssa heidän määritelmästään "hyvästä vanhemmasta" ja heidän tekemänsä päätöksen perusteista. Vanhempia/huoltajia haastatellaan 72 tunnin kuluessa elämän päättymispäätöksen tekemisestä ja uudelleen 1-3 viikon kuluttua päätöksen tekemisestä. Parantumattomasti sairaalle lapselle määrätyt terveydenhuollon ammattilaiset saavat viestintäintervention muutaman tunnin sisällä vanhemman haastattelusta ja arvioivat sen hyödyllisyyden 1-2 viikon kuluttua sen vastaanottamisesta.

1.1 Arvioida kaksiosaisen viestintätoimenpiteen toteuttamiskelpoisuutta. Toteutettavuuden määritelmä on, että 50 % kaikista interventioista toteutetaan onnistuneesti.

1.1.1 Tunnistaaksesi kaikki kolme vaikeiden hoitopäätösten tyyppiä määritellyn ajanjakson sisällä (täten tunnistamalla kelvolliset vanhemmat/huoltajat ja saamalla suostumuksen 72 tunnin kuluessa päätöksen tekemisestä) dokumentoi tutkimusryhmän kyky toteuttaa interventio onnistuneesti ennen lapsen kuolemaa (saamalla vanhemman/huoltajan tiedot ja niiden jakaminen määritellylle henkilökunnalle siten, että perhe saavuttaa määritelmän olevan täysin arvioitavissa tutkimukseen osallistujana), ja dokumentoi osallistumisaste seuraamalla osallistumiskelpoisten vanhempien/huoltajien määrää, kieltäytyä osallistua tutkimukseen tai vetäytyä siitä.

1.2: Arvioida henkilöstön käsitystä viestintätoimen vaikutuksista henkilöstöön 1–2 viikon kuluttua interventiosta.

1.2.1 mitata: a) henkilöstön muistaminen hyvän vanhemman määritelmästä ja päätöksen perusteluista; b) henkilöstön käsitys siitä, kuinka tämä tieto vaikutti heidän perheensä hoitamiseen; c) henkilöstön tyytyväisyys suullisiin ja kirjallisiin viestintälomakkeisiin; ja d) viestintäintervention vaikutus tiimin jännitteeseen ja tiimiviestintään vanhempien päätöksistä.

1.3: Arvioida viestinnän vaikutusta vanhempiin/huoltajiin kirjaamalla heidän käsityksensä toimenpiteen positiivisista ja negatiivisista puolista interventiohetkellä ja 1-3 viikkoa päätöksenteon jälkeen.