Коммуникация семьи и персонала во время сложного принятия решения о лечении

Родители/опекуны детей с неизлечимым раком сталкиваются с необходимостью принимать решения в конце жизни от имени своего ребенка, в том числе о том, включать ли их ребенка в исследование фазы I, соглашаться или нет на статус «не реанимировать» или начать неизлечимый уход. Описательные исследования, проведенные на сегодняшний день, показывают, что одним из факторов, который в наибольшей степени помогает родителям принимать такие решения и впоследствии оставаться удовлетворенными решением, является их восприятие того, что они решили, как поступил бы «хороший родитель». Родители определяют быть «хорошим родителем» как принятие решения, которое отвечает интересам их ребенка. Восприятие родителями своего успеха в том, чтобы быть хорошим родителем, зависит от их взаимодействия с медицинскими работниками ребенка. Медицинские работники, которые не полностью проинформированы о решении и его обосновании родителями, скорее всего, вызовут сомнения относительно решения у родителей и других медицинских работников. Родители интерпретируют это сомнение как сомнение персонала в способности родителей принимать правильные решения. Отсутствие адекватной информации также создает напряженность в персонале. Это технико-экономическое обоснование на одном объекте будет реализовано и оценено коммуникационное вмешательство, состоящее из двух частей, предназначенное для определения определения родителями того, что значит быть хорошим родителем, и доведения этого определения и обоснования решения родителей до персонала. Вмешательство будет реализовано в 60–80 ситуациях клинической помощи в конце жизни, в которых родители приняли решение от имени ребенка, который все еще жив. Технико-экономическое обоснование основано на модели качества жизни детей в конце жизни. Вмешательство родителя/опекуна включает в себя интервью лицом к лицу с родителями относительно их определения «хорошего родителя» и оснований для принятого ими решения. Родители/опекуны будут опрошены в течение 72 часов после принятия решения об окончании жизни и повторно через 1–3 недели после принятия решения. Медицинские работники, работающие с неизлечимо больным ребенком, получат коммуникативное вмешательство в течение нескольких часов после опроса родителей и оценят его полезность через 1–2 недели после его получения.

1.1 Оценить осуществимость двухэтапного коммуникативного вмешательства. Определение осуществимости состоит в том, что 50% всех вмешательств успешно реализованы.

1.1.1 Чтобы выявить все три типа трудных решений о лечении в установленные сроки (таким образом, выявив подходящих родителей/опекунов и получив согласие в течение 72 часов после принятия решения), задокументируйте способность исследовательской группы успешно осуществить вмешательство до смерти ребенка (получив информацию о родителях/опекунах и делиться ею с определенным персоналом, чтобы семья достигла определения того, что она полностью оцениваема как участник исследования), и задокументировать уровень участия, отслеживая количество имеющих право родителей/опекунов, которые согласны участвовать, отказаться от принять участие или выйти из исследования.

1.2: Оценить восприятие персоналом воздействия коммуникационного вмешательства на персонал через 1–2 недели после вмешательства.

1.2.1 для измерения: а) припоминания персоналом определения хорошего родителя и обоснования решения; б) восприятие сотрудниками того, как эти знания повлияли на их заботу о семье; c) удовлетворенность персонала устными и письменными формами вмешательства; и d) влияние коммуникативного вмешательства на напряженность в коллективе и командное общение о решениях родителей.

1.3: Оценить влияние сообщения на родителей/опекунов, записав их восприятие положительных и отрицательных аспектов вмешательства во время вмешательства и через 1–3 недели после принятия решения.