Intervention de communication famille-personnel en cas de prise de décision difficile en matière de traitement

Les parents/tuteurs d'enfants atteints d'un cancer incurable sont confrontés à des décisions de fin de vie au nom de leur enfant, notamment s'ils doivent ou non inscrire leur enfant à une étude de phase I, s'ils acceptent ou non un statut de « ne pas réanimer » ou commencer les soins terminaux. La recherche descriptive à ce jour indique que l'un des facteurs qui aide le plus les parents à prendre ces décisions et à rester satisfaits de la décision par la suite est leur perception qu'ils ont décidé comme le ferait un « bon parent ». Les parents définissent être un « bon parent » comme prendre une décision qui est dans le meilleur intérêt de leur enfant. La perception qu'ont les parents de leur réussite à être de bons parents est influencée par leurs interactions avec les fournisseurs de soins de santé de l'enfant. Les prestataires de soins de santé qui ne sont pas pleinement informés de la décision et des motifs de la décision des parents sont susceptibles de faire part de leurs doutes quant à la décision aux parents et aux autres prestataires de soins de santé. Les parents interprètent ce doute comme si le personnel remettait en question la capacité des parents à prendre de bonnes décisions. Le manque d'informations adéquates crée également des tensions au sein du personnel. Cette étude de faisabilité à site unique mettra en œuvre et évaluera une intervention de communication en deux parties conçue pour identifier la définition des parents d'être un bon parent, et pour communiquer cette définition et la justification de la décision des parents au personnel. L'intervention sera mise en œuvre dans 60 à 80 situations de soins cliniques de fin de vie où les parents ont pris une décision au nom d'un enfant encore vivant. L'étude de faisabilité est guidée par le modèle de qualité de vie pédiatrique en fin de vie. L'intervention des parents/tuteurs comprend un entretien en face à face avec les parents concernant leur définition d'un « bon parent » et la base de la décision qu'ils ont prise. Les parents/tuteurs seront interrogés dans les 72 heures après avoir pris la décision de fin de vie et de nouveau 1 à 3 semaines après avoir pris la décision. Les professionnels de la santé affectés à l'enfant en phase terminale recevront l'intervention de communication dans les heures suivant l'entretien avec les parents et évalueront son utilité 1 à 2 semaines après l'avoir reçue.

1.1 Évaluer la faisabilité de la réalisation de l'intervention de communication en deux parties. La définition de faisable est que 50% de toutes les interventions sont mises en œuvre avec succès.

1.1.1 Pour identifier les trois types de décisions de traitement difficiles dans le délai défini (identifiant ainsi les parents/tuteurs éligibles et obtenant le consentement dans les 72 heures suivant la prise de décision), documenter la capacité de l'équipe de l'étude à mettre en œuvre avec succès l'intervention avant le décès de l'enfant (obtenir les informations sur les parents/tuteurs et en les partageant avec le personnel défini de sorte que la famille réponde à la définition d'être pleinement évaluable en tant que participant à l'étude), et documenter le taux de participation en suivant le nombre de parents/tuteurs éligibles qui acceptent de participer, refusent de participer ou se retirer de l'étude.

1.2 : Évaluer les perceptions du personnel quant à l'impact de l'intervention de communication sur le personnel 1 à 2 semaines après l'intervention.

1.2.1 pour mesurer : a) le rappel par le personnel de la définition d'un bon parent et la justification de la décision ; b) la perception du personnel sur la façon dont cette connaissance a influencé les soins qu'il prodigue à la famille ; c) satisfaction du personnel à l'égard des formulaires d'intervention de communication verbale et écrite; et d) l'impact de l'intervention de communication sur la tension de l'équipe et la communication de l'équipe sur les décisions des parents.

1.3 : Évaluer l'impact de la communication sur les parents/tuteurs en enregistrant leurs perceptions des aspects positifs et négatifs de l'intervention au moment de l'intervention et 1 à 3 semaines après la prise de décision.