Interwencja komunikacyjna rodzina-personel w momencie podejmowania trudnych decyzji terapeutycznych

Rodzice/opiekunowie dzieci dotkniętych nieuleczalną chorobą nowotworową stają przed koniecznością podjęcia decyzji w imieniu swojego dziecka pod koniec życia, w tym o tym, czy zapisać dziecko do badania fazy I, czy zgodzić się na status „nie reanimować”, czy też rozpocząć opiekę terminalną. Dotychczasowe badania opisowe wskazują, że jednym z czynników, który najbardziej pomaga rodzicom w podejmowaniu tych decyzji i pozostawaniu z nich zadowolonym, jest ich przekonanie, że zdecydowali tak, jak decydowałby „dobry rodzic”. Rodzice definiują bycie „dobrym rodzicem” jako podejmowanie decyzji, które leżą w najlepszym interesie ich dziecka. Postrzeganie przez rodziców sukcesu w byciu dobrym rodzicem zależy od ich interakcji z pracownikami służby zdrowia dziecka. Podmioty świadczące opiekę zdrowotną, które nie są w pełni poinformowane o decyzji i uzasadnieniu decyzji rodziców, prawdopodobnie przekażą rodzicom i innym świadczeniodawcom wątpliwości co do decyzji. Rodzice interpretują tę wątpliwość jako kwestionowanie przez personel zdolności rodziców do podejmowania dobrych decyzji. Brak odpowiednich informacji powoduje również napięcie wśród pracowników. To jednoośrodkowe studium wykonalności wdroży i oceni dwuczęściową interwencję komunikacyjną zaprojektowaną w celu określenia przez rodziców definicji bycia dobrym rodzicem oraz przekazania tej definicji i uzasadnienia decyzji rodziców personelowi. Interwencja zostanie wdrożona w 60 do 80 sytuacjach opieki klinicznej u schyłku życia, w których rodzice podjęli decyzję w imieniu wciąż żyjącego dziecka. Studium wykonalności opiera się na modelu Pediatric Quality of Life at End of Life. Interwencja rodzica/opiekuna obejmuje bezpośrednią rozmowę z rodzicami na temat ich definicji „dobrego rodzica” oraz podstawy podjętej przez nich decyzji. Rodzice/opiekunowie zostaną przesłuchani w ciągu 72 godzin od podjęcia decyzji o zakończeniu życia i ponownie od 1 do 3 tygodni po podjęciu decyzji. Pracownicy służby zdrowia przydzieleni do terminalnie chorego dziecka otrzymają interwencję komunikacyjną w ciągu kilku godzin od wywiadu z rodzicem i ocenią jej przydatność 1 do 2 tygodni po jej otrzymaniu.

1.1 Ocena wykonalności przeprowadzenia dwuczęściowej interwencji komunikacyjnej. Definicja wykonalności jest taka, że ​​50% wszystkich interwencji jest pomyślnie wdrażanych.

1.1.1 Aby zidentyfikować wszystkie trzy rodzaje trudnych decyzji terapeutycznych w określonych ramach czasowych (tym samym identyfikując kwalifikujących się rodziców/opiekunów i uzyskać zgodę w ciągu 72 godzin od podjęcia decyzji), udokumentować zdolność zespołu badawczego do skutecznej realizacji interwencji przed śmiercią dziecka (uzyskanie rodziców/opiekunów i dzielenie się nimi z określonym personelem w taki sposób, aby rodzina mogła zostać w pełni oceniona jako uczestnik badania) i udokumentować wskaźnik uczestnictwa, śledząc liczbę kwalifikujących się rodziców/opiekunów, którzy zgodzili się na udział, odmówili udziału wziąć udział w badaniu lub wycofać się z niego.

1.2: Ocena postrzegania przez personel wpływu interwencji komunikacyjnej na personel 1 do 2 tygodni po interwencji.

1.2.1 zmierzyć: a) przypomnieć personelowi definicję dobrego rodzica i uzasadnienie decyzji; b) postrzeganie przez pracowników wpływu tej wiedzy na ich troskę o rodzinę; c) zadowolenie personelu z ustnych i pisemnych form interwencji komunikacyjnych; oraz d) wpływ interwencji komunikacyjnej na napięcie w zespole i komunikację w zespole na temat decyzji rodziców.

1.3: Ocena wpływu komunikacji na rodziców/opiekunów poprzez rejestrowanie ich postrzegania pozytywnych i negatywnych aspektów interwencji w czasie interwencji i od 1 do 3 tygodni po podjęciu decyzji.