Intervento di comunicazione familiare-personale al momento del processo decisionale di trattamento difficile

I genitori/tutori di bambini con cancro incurabile devono affrontare decisioni di fine vita per conto del loro bambino, inclusa la possibilità o meno di iscrivere il bambino a uno studio di fase I, se accettare o meno uno stato di "non rianimare" o iniziare le cure terminali. La ricerca descrittiva fino ad oggi indica che uno dei fattori che aiuta maggiormente i genitori a prendere queste decisioni ea rimanere soddisfatti della decisione in seguito è la loro percezione che hanno deciso come avrebbe deciso un "buon genitore". I genitori definiscono essere un "buon genitore" come prendere una decisione che è nel miglior interesse del loro bambino. La percezione dei genitori del loro successo nell'essere un buon genitore è influenzata dalle loro interazioni con gli operatori sanitari del bambino. È probabile che gli operatori sanitari che non sono pienamente informati della decisione e della motivazione dei genitori per la decisione trasmettano dubbi sulla decisione ai genitori e ad altri operatori sanitari. I genitori interpretano questo dubbio come personale che mette in discussione la capacità dei genitori di prendere buone decisioni. La mancanza di informazioni adeguate crea anche tensione nel personale. Questo studio di fattibilità in un unico sito implementerà e valuterà un intervento di comunicazione in due parti progettato per identificare la definizione dei genitori di essere un buon genitore e per comunicare questa definizione e la motivazione della decisione dei genitori al personale. L'intervento sarà implementato in 60-80 situazioni di assistenza clinica di fine vita in cui i genitori hanno preso una decisione per conto di un bambino che è ancora in vita. Lo studio di fattibilità è guidato dal modello Pediatric Quality of Life at End of Life. L'intervento del genitore/tutore include un colloquio faccia a faccia con i genitori riguardo alla loro definizione di "buon genitore" e alla base della decisione che hanno preso. I genitori/tutori saranno intervistati entro 72 ore dopo aver preso la decisione di fine vita e di nuovo da 1 a 3 settimane dopo aver preso la decisione. Gli operatori sanitari assegnati al bambino malato terminale riceveranno l'intervento di comunicazione entro poche ore dal colloquio con i genitori e ne valuteranno l'utilità 1 o 2 settimane dopo averlo ricevuto.

1.1 Valutare la fattibilità dell'erogazione dell'intervento di comunicazione in due parti. La definizione di fattibile è che il 50% di tutti gli interventi sono realizzati con successo.

1.1.1 Per identificare tutti e tre i tipi di decisioni terapeutiche difficili entro il periodo di tempo definito (identificando così i genitori/tutori idonei e ottenendo il consenso entro 72 ore dalla decisione), documentare la capacità del gruppo di studio di attuare con successo l'intervento prima della morte del bambino (ottenendo le informazioni del genitore/tutore e condividendole con il personale definito in modo tale che la famiglia raggiunga la definizione di essere pienamente valutabile come partecipante allo studio), e documentare il tasso di partecipazione monitorando il numero di genitori/tutori idonei che accettano di partecipare, rifiutare di partecipare o ritirarsi dallo studio.

1.2: Valutare le percezioni del personale dell'impatto dell'intervento di comunicazione sul personale 1 o 2 settimane dopo l'intervento.

1.2.1 misurare: a) richiamo da parte del personale della definizione di buon genitore e delle motivazioni della decisione; b) la percezione del personale di come questa conoscenza abbia influenzato la loro cura della famiglia; c) soddisfazione del personale rispetto alle forme di intervento di comunicazione verbale e scritta; e d) l'impatto dell'intervento di comunicazione sulla tensione del gruppo e sulla comunicazione del gruppo in merito alle decisioni dei genitori.

1.3: Valutare l'impatto della comunicazione sui genitori/tutori registrando le loro percezioni degli aspetti positivi e negativi dell'intervento al momento dell'intervento e da 1 a 3 settimane dopo il processo decisionale.