Kommunikationsintervention zwischen Familie und Personal zum Zeitpunkt schwieriger Behandlungsentscheidungen

Eltern/Erziehungsberechtigte von Kindern mit unheilbarer Krebserkrankung stehen im Namen ihres Kindes vor Entscheidungen am Lebensende, einschließlich der Frage, ob sie ihr Kind in eine Phase-I-Studie einschreiben wollen oder nicht, ob sie einem „Nicht-Wiederbelebung“-Status zustimmen oder nicht mit der Sterbebegleitung beginnen. Die bisherige deskriptive Forschung zeigt, dass einer der Faktoren, der Eltern am meisten dabei hilft, diese Entscheidungen zu treffen und danach mit der Entscheidung zufrieden zu bleiben, ihre Wahrnehmung ist, dass sie sich so entschieden haben, wie ein „guter Elternteil“ entscheiden würde. Als „gute Eltern“ verstehen Eltern, dass sie eine Entscheidung treffen, die im besten Interesse ihres Kindes ist. Die Wahrnehmung der Eltern hinsichtlich ihres Erfolgs als gute Eltern wird durch ihre Interaktionen mit den Gesundheitsdienstleistern des Kindes beeinflusst. Gesundheitsdienstleister, die nicht vollständig über die Entscheidung und die Begründung der Eltern für die Entscheidung informiert sind, werden den Eltern und anderen Gesundheitsdienstleistern wahrscheinlich Zweifel an der Entscheidung vermitteln. Eltern deuten diesen Zweifel so, dass das Personal die Fähigkeit der Eltern, gute Entscheidungen zu treffen, in Frage stellt. Der Mangel an angemessenen Informationen führt auch zu Spannungen bei den Mitarbeitern. Diese Machbarkeitsstudie an einem einzigen Standort wird eine zweiteilige Kommunikationsintervention implementieren und evaluieren, die darauf abzielt, die Definition der Eltern, ein guter Elternteil zu sein, zu ermitteln und diese Definition und die Gründe für die Entscheidung der Eltern dem Personal zu vermitteln. Die Intervention wird in 60 bis 80 klinischen Behandlungssituationen am Lebensende durchgeführt, in denen Eltern eine Entscheidung im Namen eines noch lebenden Kindes getroffen haben. Die Machbarkeitsstudie orientiert sich am Modell der pädiatrischen Lebensqualität am Lebensende. Die Intervention der Eltern/Erziehungsberechtigten umfasst ein persönliches Gespräch mit den Eltern über ihre Definition eines „guten Elternteils“ und die Grundlage ihrer Entscheidung. Eltern/Erziehungsberechtigte werden innerhalb von 72 Stunden nach der Entscheidung über das Lebensende und erneut 1 bis 3 Wochen nach der Entscheidung befragt. Das dem unheilbar kranken Kind zugewiesene medizinische Fachpersonal erhält die Kommunikationsintervention innerhalb weniger Stunden nach dem Elterngespräch und bewertet deren Nützlichkeit 1 bis 2 Wochen nach Erhalt.

1.1 Beurteilung der Machbarkeit der Durchführung der zweiteiligen Kommunikationsintervention. Als machbar gilt, dass 50 % aller Interventionen erfolgreich umgesetzt werden.

1.1.1 Um alle drei Arten schwieriger Behandlungsentscheidungen innerhalb des definierten Zeitrahmens zu identifizieren (und somit berechtigte Eltern/Erziehungsberechtigte zu identifizieren und die Einwilligung innerhalb von 72 Stunden nach der Entscheidung einzuholen), dokumentieren Sie die Fähigkeit des Studienteams, die Intervention vor dem Tod des Kindes erfolgreich umzusetzen (Einholung). die Informationen der Eltern/Erziehungsberechtigten und deren Weitergabe an das definierte Personal, sodass die Familie die Definition erhält, als Studienteilnehmer vollständig auswertbar zu sein), und dokumentieren Sie die Teilnahmequote, indem Sie die Anzahl der berechtigten Eltern/Erziehungsberechtigten verfolgen, die der Teilnahme zustimmen, ablehnen an der Studie teilnehmen oder von der Studie zurücktreten.

1.2: Beurteilung der Wahrnehmung des Personals hinsichtlich der Auswirkungen der Kommunikationsintervention auf das Personal 1 bis 2 Wochen nach der Intervention.

1.2.1 um Folgendes zu messen: a) Erinnerung des Personals an die Definition eines guten Elternteils und die Begründung für die Entscheidung; b) Wahrnehmung des Personals darüber, wie dieses Wissen ihre Fürsorge für die Familie beeinflusst hat; c) Zufriedenheit des Personals mit den mündlichen und schriftlichen Kommunikationsinterventionsformen; und d) die Auswirkung der Kommunikationsintervention auf die Teamspannung und die Teamkommunikation über die Entscheidungen der Eltern.

1.3: Bewertung der Auswirkungen der Kommunikation auf Eltern/Erziehungsberechtigte durch Aufzeichnung ihrer Wahrnehmung der positiven und negativen Aspekte der Intervention zum Zeitpunkt der Intervention und 1 bis 3 Wochen nach der Entscheidungsfindung.