Intervenção na Comunicação Família-Equipe no Momento de Difícil Tomada de Decisão de Tratamento

Pais/responsáveis ​​de crianças com câncer incurável enfrentam decisões de fim de vida em nome de seus filhos, incluindo se devem ou não matricular seus filhos em um estudo de Fase I, se concordam ou não com o status de 'não ressuscitar' ou iniciar os cuidados terminais. Pesquisas descritivas até o momento indicam que um dos fatores que mais ajuda os pais a tomar essas decisões e a ficarem satisfeitos com a decisão posterior é a percepção de que decidiram como um 'bom pai' decidiria. Os pais definem ser um 'bom pai' como tomar uma decisão que seja do melhor interesse de seus filhos. A percepção dos pais sobre seu sucesso em ser bons pais é influenciada por suas interações com os profissionais de saúde da criança. Os profissionais de saúde que não estão totalmente informados sobre a decisão e a justificativa dos pais para a decisão provavelmente transmitirão dúvidas sobre a decisão aos pais e a outros profissionais de saúde. Os pais interpretam essa dúvida como uma equipe questionando a capacidade dos pais de tomar boas decisões. A falta de informações adequadas também cria tensão na equipe. Este estudo de viabilidade de local único implementará e avaliará uma intervenção de comunicação em duas partes projetada para identificar a definição dos pais de ser um bom pai e comunicar essa definição e a justificativa para a decisão dos pais à equipe. A intervenção será implementada em 60 a 80 situações de cuidados clínicos de fim de vida em que os pais tenham tomado uma decisão em nome de uma criança que ainda está viva. O estudo de viabilidade é guiado pelo modelo de Qualidade de Vida Pediátrica no Fim da Vida. A intervenção dos pais/responsável inclui uma entrevista face a face com os pais sobre sua definição de 'bom pai' e sua base para a decisão que tomaram. Os pais/responsáveis ​​serão entrevistados dentro de 72 horas após tomar a decisão sobre o fim da vida e novamente 1 a 3 semanas após tomar a decisão. Os profissionais de saúde designados para a criança com doença terminal receberão a intervenção de comunicação horas após a entrevista com os pais e avaliarão sua utilidade 1 a 2 semanas após recebê-la.

1.1 Avaliar a viabilidade de entregar a intervenção de comunicação em duas partes. A definição de viável é que 50% de todas as intervenções são implementadas com sucesso.

1.1.1 Para identificar todos os três tipos de decisões de tratamento difíceis dentro do prazo definido (identificando assim os pais/responsáveis ​​elegíveis e obtendo o consentimento dentro de 72 horas após a tomada da decisão), documente a capacidade da equipe do estudo de implementar com sucesso a intervenção antes da morte da criança (obter as informações dos pais/responsáveis ​​e compartilhá-las com a equipe definida de modo que a família atinja a definição de ser totalmente avaliável como participante do estudo) e documentar a taxa de participação rastreando o número de pais/responsáveis ​​elegíveis que concordam em participar, recusar-se a participar ou desistir do estudo.

1.2: Avaliar as percepções da equipe sobre o impacto da intervenção de comunicação na equipe 1 a 2 semanas após a intervenção.

1.2.1 para medir: a) lembrança da equipe sobre a definição de um bom pai e a justificativa para a decisão; b) percepção da equipe sobre como esse conhecimento influenciou no cuidado à família; c) satisfação da equipe com os formulários de intervenção de comunicação verbal e escrita; ed) o impacto da intervenção de comunicação na tensão da equipe e na comunicação da equipe sobre as decisões dos pais.

1.3: Avaliar o impacto da comunicação nos pais/responsáveis, registrando suas percepções sobre os aspectos positivos e negativos da intervenção no momento da intervenção e 1 a 3 semanas após a tomada de decisão.