Interventie voor communicatie tussen familie en personeel ten tijde van moeilijke besluitvorming over de behandeling

Ouders/verzorgers van kinderen met ongeneeslijke kanker moeten namens hun kind beslissingen nemen over het levenseinde, waaronder het al dan niet inschrijven van hun kind in een Fase I-studie, het al dan niet akkoord gaan met een 'niet reanimeren'-status, of beginnen met terminale zorg. Beschrijvend onderzoek tot nu toe geeft aan dat een van de factoren die ouders het meest helpt om deze beslissingen te nemen en om daarna tevreden te blijven met de beslissing, hun perceptie is dat ze besloten als een 'goede ouder' zouden beslissen. Ouders definiëren een 'goede ouder' zijn als het nemen van een beslissing die in het belang van hun kind is. De perceptie van ouders van hun succes als goede ouder wordt beïnvloed door hun interacties met de zorgverleners van het kind. Zorgverleners die niet volledig op de hoogte zijn van de beslissing en de beweegredenen van de ouders voor de beslissing zullen waarschijnlijk twijfel over de beslissing overbrengen aan ouders en aan andere zorgverleners. Ouders interpreteren deze twijfel als personeel dat vraagtekens zet bij het vermogen van de ouders om goede beslissingen te nemen. Gebrek aan adequate informatie zorgt ook voor spanningen bij het personeel. Deze haalbaarheidsstudie op één locatie zal een tweedelige communicatie-interventie implementeren en evalueren, ontworpen om de definitie van ouders van een goede ouder te identificeren, en om deze definitie en de grondgedachte voor de beslissing van de ouders aan het personeel te communiceren. De interventie zal worden geïmplementeerd in 60 tot 80 klinische zorgsituaties in de laatste levensfase waarin ouders een beslissing hebben genomen namens een nog in leven zijnd kind. De haalbaarheidsstudie wordt geleid door het Pediatric Quality of Life at End of Life-model. De ouder/voogd-interventie omvat een face-to-face interview met ouders over hun definitie van een 'goede ouder' en hun basis voor de beslissing die ze hebben genomen. Ouders/verzorgers worden binnen 72 uur na het nemen van de beslissing over het levenseinde en nogmaals 1 tot 3 weken na het nemen van de beslissing gehoord. Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die aan het terminaal zieke kind zijn toegewezen, ontvangen de communicatie-interventie binnen enkele uren na het oudergesprek en evalueren het nut ervan 1 tot 2 weken na ontvangst.

1.1 De haalbaarheid beoordelen van het leveren van de tweedelige communicatie-interventie. De definitie van haalbaar is dat 50% van alle interventies succesvol wordt uitgevoerd.

1.1.1 Om alle drie soorten moeilijke behandelingsbeslissingen binnen het gedefinieerde tijdsbestek te identificeren (waardoor in aanmerking komende ouders/voogden worden geïdentificeerd en toestemming wordt verkregen binnen 72 uur nadat de beslissing is genomen), documenteert u het vermogen van het onderzoeksteam om de interventie met succes uit te voeren vóór het overlijden van het kind (het verkrijgen van de informatie van de ouder/voogd en het delen daarvan met het gedefinieerde personeel zodat het gezin de definitie bereikt van volledig evalueerbaar te zijn als deelnemer aan het onderzoek), en documenteer het deelnamepercentage door het aantal in aanmerking komende ouders/voogden bij te houden die ermee instemmen om deel te nemen, weigeren deelnemen aan of stoppen met het onderzoek.

1.2: Om de perceptie van het personeel van de impact van de communicatie-interventie op het personeel 1 tot 2 weken na de interventie te beoordelen.

1.2.1 meten: a) medewerkers herinneren zich de definitie van een goede ouder en de grondgedachte voor de beslissing; b) perceptie van het personeel van hoe deze kennis hun zorg voor het gezin beïnvloedde; c) tevredenheid van het personeel met de mondelinge en schriftelijke interventieformulieren voor communicatie; en d) de impact van de communicatie-interventie op teamspanning en teamcommunicatie over de beslissingen van de ouders.

1.3: De impact van de communicatie op ouders/verzorgers beoordelen door hun perceptie van de positieve en negatieve aspecten van de interventie vast te leggen op het moment van de interventie en 1 tot 3 weken na de besluitvorming.