隐性营养不良性大疱性表皮松解症患者的特征
2026年4月21日 更新者：Jean Yuh Tang、Stanford University
隐性营养不良性大疱性表皮松解症 (RDEB) 是一种由 VII 型胶原蛋白基因突变引起的疾病。
RDEB 患者会因皮肤轻微外伤而出现大而剧烈疼痛的水泡和开放性伤口。
我们正在筛选具有 RDEB 的受试者以评估受试者及其细胞的特征，以便开发新的治疗策略并确定受试者是否可以成为治疗研究的候选人。
研究概览
地位
招聘中
条件
详细说明
我们将获得详细的病史，并将进行皮肤检查和简短的身体检查。 可以拍照。 我们将询问有关伤口大小和持续时间的问题。
实验室测试 我们将抽血以确定整体健康状况，包括乙型肝炎、丙型肝炎和人类免疫缺陷病毒 (HIV) 测试。 也可以进行基因检测。
活组织检查 可以收集活组织检查以检查胶原蛋白 7 和胶原蛋白 7 抗体。
根据获得的结果，有可能确定有资格参加当前或未来临床试验的患者。
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
70
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Irene Bailey-Healy
- 电话号码：(650) 721-7149
- 邮箱：baileyhi@stanford.edu
学习地点
-
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California
-
Stanford、California、美国、94305
- 招聘中
- Stanford University School of Medicine
-
接触：
- Irene Bailey-Healy
- 电话号码：(650) 721-7149
- 邮箱：baileyhi@stanford.edu
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首席研究员：
- Jean Tang, MD, PhD
-
副研究员：
- M. Peter Marinkovich, MD
-
副研究员：
- Anthony Oro, MD
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-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
由当地皮肤科医生诊断为 RDEB 的患者，他们的身体状况足够稳定，可以前往斯坦福大学医学中心。
患者也应至少年满 7 岁。
描述
纳入标准：
- 当地皮肤科医生对RDEB的临床诊断
- 7岁或以上
排除标准：
-医疗不稳定限制了前往斯坦福大学医学中心的能力
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：仅案例
- 时间观点：预期
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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隐性营养不良性大疱性表皮松解症受试者的识别
大体时间：10年
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鉴定患有隐性营养不良性大疱性表皮松解症的受试者以供未来研究
|
10年
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Jean Tang, MD, PhD、Stanford University
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2009年11月10日
初级完成 (估计的)
2029年12月31日
研究完成 (估计的)
2029年12月31日
研究注册日期
首次提交
2009年11月20日
首先提交符合 QC 标准的
2009年11月20日
首次发布 (估计的)
2009年11月25日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2026年4月24日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2026年4月21日
最后验证
2026年4月1日
更多信息
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