Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Charakterystyka pacjentów z recesywnym dystroficznym pęcherzowym oddzielaniem się naskórka

21 kwietnia 2026 zaktualizowane przez: Jean Yuh Tang, Stanford University
Recesywne dystroficzne pęcherzowe oddzielanie się naskórka (RDEB) to choroba spowodowana mutacjami genetycznymi w genie kolagenu typu VII. U pacjentów z RDEB rozwijają się duże, bardzo bolesne pęcherze i otwarte rany w wyniku drobnych urazów skóry. Przeprowadzamy badania przesiewowe osób z RDEB w celu oceny charakterystyki osób i ich komórek w celu opracowania nowych strategii terapii i określenia, czy osoby mogą być kandydatami do badań nad leczeniem.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Szczegółowy opis

Uzyskamy szczegółową historię medyczną, wykonamy badanie skóry i krótkie badanie fizykalne. Można robić zdjęcia. Zadamy pytania o rozmiar i czas trwania rany.

BADANIA LABORATORYJNE Pobierzemy krew, aby określić ogólny stan zdrowia, w tym wirusowe zapalenie wątroby typu B, wirusowe zapalenie wątroby typu C oraz testy na obecność ludzkiego wirusa niedoboru odporności (HIV). Można również wykonać badania genetyczne.

BIOPSJE Biopsje można pobrać w celu sprawdzenia kolagenu 7 i przeciwciał przeciwko kolagenowi 7.

Na podstawie uzyskanych wyników możliwa może być identyfikacja pacjentów, którzy kwalifikowaliby się do udziału w obecnych lub przyszłych badaniach klinicznych.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

70

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • California
      • Stanford, California, Stany Zjednoczone, 94305
        • Rekrutacyjny
        • Stanford University School of Medicine
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jean Tang, MD, PhD
        • Pod-śledczy:
          • M. Peter Marinkovich, MD
        • Pod-śledczy:
          • Anthony Oro, MD

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dziecko
  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Pacjenci, u których zdiagnozowano RDEB przez miejscowego dermatologa, których stan medycznie jest wystarczająco stabilny, aby mogli podróżować do Centrum Medycznego Uniwersytetu Stanforda. Pacjenci powinni mieć również co najmniej 7 lat.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Kliniczna diagnoza RDEB przez miejscowego dermatologa
  • 7 lat lub więcej

Kryteria wyłączenia:

- Niestabilność medyczna ograniczająca możliwość podróżowania do Centrum Medycznego Uniwersytetu Stanforda

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Tylko przypadek
  • Perspektywy czasowe: Spodziewany

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Identyfikacja pacjentów z recesywną dystroficzną chorobą pęcherzową naskórka
Ramy czasowe: 10 lat
Identyfikacja pacjentów z recesywną dystroficzną chorobą pęcherzową naskórka do przyszłych badań
10 lat

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Stanford University

Śledczy

  • Główny śledczy: Jean Tang, MD, PhD, Stanford University

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

10 listopada 2009

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

31 grudnia 2029

Ukończenie studiów (Szacowany)

31 grudnia 2029

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

20 listopada 2009

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

20 listopada 2009

Pierwszy wysłany (Szacowany)

25 listopada 2009

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

24 kwietnia 2026

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

21 kwietnia 2026

Ostatnia weryfikacja

1 kwietnia 2026

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • SU-11182009-4402

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Epidermolysis Bullosa Dystrophica

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Macedonia

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj