Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Karakteristika for patienter med recessiv dystrofisk epidermolysis Bullosa

21. april 2026 opdateret af: Jean Yuh Tang, Stanford University
Recessiv dystrofisk epidermolysis bullosa (RDEB) er en sygdom forårsaget af genetiske mutationer i genet for type VII kollagen. Patienter med RDEB udvikler store, meget smertefulde blærer og åbne sår fra mindre traumer på deres hud. Vi screener forsøgspersoner med RDEB for at evaluere karakteristika ved forsøgspersonerne og deres celler for at udvikle nye terapistrategier og afgøre, om forsøgspersoner kan være kandidater til behandlingsstudier.

Studieoversigt

Status

Rekruttering

Betingelser

Detaljeret beskrivelse

Vi vil få en detaljeret sygehistorie og vil udføre en hudundersøgelse og kort fysisk undersøgelse. Der kan tages billeder. Vi vil stille spørgsmål om størrelsen og varigheden af ​​sårene.

LABETEST Vi vil udtage blod for at bestemme den overordnede helbredsstatus for at inkludere test for hepatitis B, hepatitis C og humant immundefektvirus (HIV). Gentest kan også udføres.

BIOPSIER Biopsier kan indsamles for at kontrollere for kollagen 7 og for antistoffer mod kollagen 7.

Baseret på de opnåede resultater kan det være muligt at identificere patienter, der ville kvalificere sig til at deltage i nuværende eller fremtidige kliniske forsøg.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

70

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

Studiesteder

  • Forenede Stater
    • California
      • Stanford, California, Forenede Stater, 94305
        • Rekruttering
        • Stanford University School of Medicine
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Jean Tang, MD, PhD
        • Underforsker:
          • M. Peter Marinkovich, MD
        • Underforsker:
          • Anthony Oro, MD

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Barn
  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Patienter diagnosticeret med RDEB af en lokal hudlæge, som er medicinsk stabile nok til at rejse til Stanford University Medical Center. Patienter bør også være mindst 7 år gamle.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Klinisk diagnose af RDEB af lokal hudlæge
  • 7 år eller ældre

Ekskluderingskriterier:

- Medicinsk ustabilitet begrænser muligheden for at rejse til Stanford University Medical Center

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Observationsmodeller: Kun etui
  • Tidsperspektiver: Fremadrettet

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Identifikation af forsøgspersoner med recessiv dystrofisk epidermolysis Bullosa
Tidsramme: 10 år
Identifikation af forsøgspersoner med recessiv dystrofisk epidermolysis Bullosa til fremtidige undersøgelser
10 år

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Stanford University

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Jean Tang, MD, PhD, Stanford University

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

10. november 2009

Primær færdiggørelse (Anslået)

31. december 2029

Studieafslutning (Anslået)

31. december 2029

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

20. november 2009

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

20. november 2009

Først opslået (Anslået)

25. november 2009

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

24. april 2026

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

21. april 2026

Sidst verificeret

1. april 2026

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • SU-11182009-4402

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Epidermolysis Bullosa Dystrophica

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Ukraine

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner