林奇综合症家庭的生存率
林奇综合征的癌症生存率：对患者和家庭的影响
目标：
具体目标：
研究人员将使用定量和定性方法评估和比较患有林奇综合征 (LS) 的结直肠癌 (CRC) 幸存者与患有散发性 CRC 的患者的健康相关生活质量 (QOL) 的预测因素。
A。 在两个 CRC 组中，研究人员将评估癌症预防和健康行为，包括生活方式因素和筛查、心理社会因素，包括情绪、家庭功能、应对方式、焦虑、抑郁和社会资源，以及医疗保健系统因素，包括与健康的相互作用护理提供者和服务利用。
研究人员将使用定量和定性方法比较 LS 患者的一级亲属 (FDR) 与散发性 CRC 患者的 FDR 的经历。
A。研究人员将评估上面列出的所有领域，以及 LS 相关和散发性 CRC 患者 FDR 中的预期悲伤、护理责任评估和对癌症的恐惧。
- 研究人员将使用二元分析检查两组的 CRC 患者及其 FDR，以评估他们生存经历的异同。
- 研究人员将评估林奇综合征不确定患者及其家人的预防和健康行为。 他们将检查他们的筛查行为，并将探索患者与其亲属之间的互动如何影响亲属的筛查行为。 他们还将检查这些不确定的 LS 患者及其家人如何看待他们患 LS 相关癌症的风险。
研究概览
详细说明
将主要使用邮寄的自填问卷收集数据。 完成邮寄调查问卷的一部分参与者将被重新联系并被邀请参加深入的半结构化电话访谈。
定性邮寄问卷：
参与者将完成一份调查问卷，其中包含有关您患结直肠癌的经历的问题。 完成问卷需要 45-60 分钟。
多达 200 名结直肠癌幸存者和多达 200 名结直肠癌幸存者的近亲将参与这部分研究。
电话面试：
在电话采访中，您将被问到一些关于您患结直肠癌的经历的问题。 电话采访应该需要 30-45 分钟才能完成。
多达 30 名结直肠癌幸存者和多达 30 名结直肠癌幸存者的近亲将参与这部分研究。
研究类型
注册 (实际的)
联系人和位置
学习地点
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Texas
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Houston、Texas、美国、77030
- University of Texas MD Anderson Cancer Center
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
有资格学习的性别
取样方法
研究人群
描述
纳入标准：
- Lynch 综合征相关 CRC 的结直肠癌 (CRC) 患者：CRC 的诊断
- 伴有散发性 CRC 的结直肠癌 (CRC) 患者：CRC 的诊断
- 所有一级亲属 (FDR)：招募的 CRC 患者的兄弟姐妹或成年子女
- 所有参与者：18岁或以上
- 所有参与者：能够阅读和说英语
- 所有参与者：可以通过邮件联系。
- 所有第二和第三亲属（SDR 和 TDR）：招募的 CRC 患者的祖父母、孙子女、阿姨、叔叔、侄女、侄子和一级表亲
- 2011-2014 年在 MDACC 进行遗传咨询和检测的具有 LS MMR 突变的 IP。
排除标准：
1）散发性CRC的CRC患者：Lynch综合征、家族性腺瘤性息肉病、炎症性肠病的个人史或家族史或FDR合并CRC者
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
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问卷+电话面试
邮寄问卷，其中包含关于结直肠癌患者经历的问题，需要 45-60 分钟才能完成。
电话采访应该需要 30-45 分钟才能完成。
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电话采访应该需要 30-45 分钟才能完成。
其他名称：
邮寄问卷，其中包含关于结直肠癌患者经历的问题，需要 45-60 分钟才能完成。
其他名称：
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
大体时间 |
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比较患有林奇综合征 (LS) 的结直肠癌 (CRC) 幸存者与散发性 CRC 患者的健康相关生活质量 (QOL) 的预测因素
大体时间：1年
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1年
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合作者和调查者
调查人员
- 学习椅：Susan Peterson, MPH,PHD、M.D. Anderson Cancer Center
出版物和有用的链接
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (实际的)
研究完成 (实际的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (估计)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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