Overlevelse i Lynch-syndromfamilier

Mål:

Spesifikke mål:

1. Forskere vil evaluere og sammenligne prediktorer for helserelatert livskvalitet (QOL) blant overlevende kolorektal kreft (CRC) som har Lynch syndrom (LS) med de pasientene som har sporadisk CRC ved bruk av både kvantitativ og kvalitativ metodikk.

   en. I begge CRC-gruppene vil forskere evaluere kreftforebyggende og helseatferd, inkludert livsstilsfaktorer og screening, psykososiale faktorer, inkludert humør, familiefunksjon, mestringsstil, angst, depresjon og sosiale ressurser, og helsevesenets faktorer, inkludert interaksjoner med helse omsorgsleverandører og tjenesteutnyttelse.

2. Forskere vil sammenligne opplevelsen til førstegradsslektninger (FDRs) til pasienter som har LS med opplevelsen til FDRs til pasienter som har sporadisk CRC ved å bruke både kvantitativ og kvalitativ metodikk.

   en. Forskere vil evaluere alle domenene som er oppført ovenfor, i tillegg til forventningssorg, vurdering av omsorgsansvar og frykt for kreft i FDR hos pasienter med LS-relatert og sporadisk CRC.

3. Forskere vil undersøke CRC-pasienter fra begge grupper og deres FDRs ved å bruke dyadiske analyser for å evaluere likhetene og forskjellene i deres overlevelseserfaring.
4. Forskere vil evaluere den forebyggende og helsemessige atferden til pasienter som ikke er avgjørende for Lynch syndrom og deres familiemedlemmer. De skal undersøke deres screeningsatferd og vil utforske hvordan samspillet mellom pasientene og deres pårørende påvirker de pårørendes screeningsatferd. De vil også undersøke hvordan disse ikke-konklusive LS-pasientene og deres familiemedlemmer oppfatter risikoen for LS-relaterte kreftformer.