Supervivencia en familias con síndrome de Lynch

Objetivos:

Objetivos específicos:

1. Los investigadores evaluarán y compararán predictores de la calidad de vida (QOL) relacionada con la salud entre los sobrevivientes de cáncer colorrectal (CCR) que tienen el síndrome de Lynch (LS) con aquellos pacientes que tienen CCR esporádico usando metodología tanto cuantitativa como cualitativa.

   a. En ambos grupos de CRC, los investigadores evaluarán los comportamientos preventivos y de salud del cáncer, incluidos los factores de estilo de vida y la detección, los factores psicosociales, incluidos el estado de ánimo, el funcionamiento familiar, el estilo de afrontamiento, la ansiedad, la depresión y los recursos sociales, y los factores del sistema de atención médica, incluidas las interacciones con la salud. proveedores de atención y utilización de servicios.

2. Los investigadores compararán la experiencia de los familiares de primer grado (FDR, por sus siglas en inglés) de pacientes que tienen LS con la de los FDR de pacientes que tienen CCR esporádico usando metodología tanto cuantitativa como cualitativa.

   a. Los investigadores evaluarán todos los dominios enumerados anteriormente, así como el duelo anticipado, la evaluación de las responsabilidades de cuidado y el miedo al cáncer en FDR de pacientes con CCR esporádico y relacionado con LS.

3. Los investigadores examinarán a los pacientes con CRC de ambos grupos y sus FDR utilizando análisis diádicos para evaluar las similitudes y diferencias en su experiencia de supervivencia.
4. Los investigadores evaluarán el comportamiento preventivo y de salud de los pacientes no concluyentes para el síndrome de Lynch y sus familiares. Examinarán su comportamiento de detección y explorarán cómo la interacción entre los pacientes y sus familiares afecta el comportamiento de detección de los familiares. También examinarán cómo estos pacientes con LS no concluyentes y sus familiares perciben su riesgo de cánceres relacionados con LS.