Overlevende i Lynch Syndrome Familier

Mål:

Specifikke mål:

1. Forskere vil evaluere og sammenligne prædiktorer for sundhedsrelateret livskvalitet (QOL) blandt kolorektal cancer (CRC) overlevende, der har Lynch syndrom (LS) med de patienter, der har sporadisk CRC ved hjælp af både kvantitativ og kvalitativ metodologi.

   en. I begge CRC-grupper vil forskere evaluere kræftforebyggende og sundhedsadfærd, herunder livsstilsfaktorer og screening, psykosociale faktorer, herunder humør, familiefunktion, mestringsstil, angst, depression og sociale ressourcer, og sundhedssystemets faktorer, herunder interaktioner med sundhed plejeudbydere og serviceudnyttelse.

2. Forskere vil sammenligne erfaringerne fra førstegradsslægtninge (FDR'er) af patienter, der har LS, med erfaringerne fra FDR'er fra patienter, der har sporadisk CRC ved hjælp af både kvantitativ og kvalitativ metodologi.

   en. Forskere vil evaluere alle de domæner, der er anført ovenfor, såvel som foregribende sorg, vurdering af omsorgsansvar og frygt for kræft i FDR'er hos patienter med LS-relateret og sporadisk CRC.

3. Forskere vil undersøge CRC-patienter fra begge grupper og deres FDR'er ved hjælp af dyadiske analyser for at evaluere lighederne og forskellene i deres overlevelsesoplevelse.
4. Forskere vil evaluere den forebyggende og sundhedsmæssige adfærd hos patienter, der ikke er afgørende for Lynch syndrom, og deres familiemedlemmer. De vil undersøge deres screeningsadfærd og undersøge, hvordan samspillet mellem patienterne og deres pårørende påvirker de pårørendes screeningsadfærd. De vil også undersøge, hvordan disse ikke-afgørende LS-patienter og deres familiemedlemmer opfatter deres risiko for LS-relaterede kræftformer.