Выживаемость в семьях с синдромом Линча

Цели:

Конкретные цели:

1. Исследователи будут оценивать и сравнивать предикторы связанного со здоровьем качества жизни (КЖ) среди выживших после колоректального рака (КРР) с синдромом Линча (СЛ) и пациентов со спорадическим КРР, используя как количественную, так и качественную методологию.

   а. В обеих группах CRC исследователи будут оценивать поведение, направленное на профилактику рака и здоровье, включая факторы образа жизни и скрининг, психосоциальные факторы, включая настроение, функционирование семьи, стиль выживания, тревогу, депрессию и социальные ресурсы, а также факторы системы здравоохранения, включая взаимодействие со здоровьем. поставщики медицинских услуг и использование услуг.

2. Исследователи будут сравнивать опыт родственников первой степени родства (FDR) пациентов с LS с опытом FDR пациентов со спорадическим CRC, используя как количественную, так и качественную методологию.

   а. Исследователи будут оценивать все домены, перечисленные выше, а также упреждающее горе, оценку обязанностей по уходу и страх перед раком в FDR пациентов с LS-ассоциированным и спорадическим CRC.

3. Исследователи изучат пациентов с КРР из обеих групп и их FDR, используя диадный анализ, чтобы оценить сходства и различия в их опыте выживания.
4. Исследователи оценят профилактическое и оздоровительное поведение пациентов, у которых синдром Линча не является окончательным, и членов их семей. Они изучат свое поведение при скрининге и изучат, как взаимодействие между пациентами и их родственниками влияет на поведение родственников при скрининге. Они также изучат, как эти неубедительные пациенты с LS и члены их семей воспринимают свой риск развития рака, связанного с LS.