Överlevnad i familjer med Lynch-syndrom

Mål:

Specifika mål:

1. Forskare kommer att utvärdera och jämföra prediktorer för hälsorelaterad livskvalitet (QOL) bland överlevande kolorektal cancer (CRC) som har Lynch syndrom (LS) med de patienter som har sporadisk CRC med både kvantitativ och kvalitativ metod.

   a. I båda CRC-grupperna kommer forskare att utvärdera cancerförebyggande och hälsobeteenden, inklusive livsstilsfaktorer och screening, psykosociala faktorer, inklusive humör, familjefunktioner, coping-stil, ångest, depression och sociala resurser, och hälso- och sjukvårdsfaktorer, inklusive interaktioner med hälsa vårdgivare och tjänsteutnyttjande.

2. Forskare kommer att jämföra upplevelsen av första gradens släktingar (FDR) hos patienter som har LS med erfarenheten från FDR hos patienter som har sporadisk CRC med både kvantitativ och kvalitativ metod.

   a. Forskare kommer att utvärdera alla domäner som anges ovan, såväl som förväntansfull sorg, bedömning av vårdansvar och rädsla för cancer i FDR hos patienter med LS-relaterad och sporadisk CRC.

3. Forskare kommer att undersöka CRC-patienter från båda grupperna och deras FDRs med hjälp av dyadiska analyser för att utvärdera likheterna och skillnaderna i deras överlevnadsupplevelse.
4. Forskare kommer att utvärdera det förebyggande och hälsomässiga beteendet hos patienter som inte är avgörande för Lynch syndrom och deras familjemedlemmar. De kommer att undersöka sitt screeningbeteende och kommer att utforska hur interaktionen mellan patienterna och deras anhöriga påverkar de anhörigas screeningbeteende. De kommer också att undersöka hur dessa icke avgörande LS-patienter och deras familjemedlemmar uppfattar sin risk för LS-relaterade cancerformer.