Selviytyminen Lynchin syndroomaperheissä
Syövän selviytyminen Lynchin oireyhtymässä: Vaikutus potilaisiin ja perheisiin
Tavoitteet:
Erityiset tavoitteet:
Tutkijat arvioivat ja vertaavat terveyteen liittyvän elämänlaadun (QOL) ennustajia kolorektaalisyövästä (CRC) selviytyneiden keskuudessa, joilla on Lynchin oireyhtymä (LS) potilaisiin, joilla on satunnainen CRC sekä kvantitatiivisia että kvalitatiivisia menetelmiä käyttäen.
a. Molemmissa CRC-ryhmissä tutkijat arvioivat syöpää ehkäiseviä ja terveyskäyttäytymistä, mukaan lukien elämäntapatekijät ja seulonnat, psykososiaaliset tekijät, mukaan lukien mieliala, perheen toiminta, selviytymistapa, ahdistus, masennus ja sosiaaliset resurssit sekä terveydenhuoltojärjestelmän tekijöitä, mukaan lukien vuorovaikutus terveyden kanssa. hoidon tarjoajia ja palvelujen käyttöä.
Tutkijat vertaavat LS-potilaiden ensimmäisen asteen sukulaisten (FDR) kokemuksia potilaiden FDR-potilaiden kokemuksiin, joilla on satunnainen CRC käyttämällä sekä kvantitatiivisia että kvalitatiivisia menetelmiä.
a. Tutkijat arvioivat kaikkia yllä lueteltuja alueita sekä ennakoivaa surua, hoitovastuiden arviointia ja syövän pelkoa potilailla, joilla on LS-tautiin liittyvä ja satunnainen CRC.
- Tutkijat tutkivat molempien ryhmien CRC-potilaita ja heidän FDR-potilaita dyadisilla analyyseillä arvioidakseen yhtäläisyyksiä ja eroja heidän selviytymiskokemuksessaan.
- Tutkijat arvioivat sellaisten potilaiden ja heidän perheenjäsentensä ennaltaehkäisevää ja terveydellistä käyttäytymistä, jotka eivät ole vakuuttavia Lynchin oireyhtymästä. He tutkivat heidän seulontakäyttäytymistään ja selvittävät, miten potilaiden ja heidän omaistensa välinen vuorovaikutus vaikuttaa omaisten seulontakäyttäytymiseen. He myös tutkivat, kuinka nämä epäselvät LS-potilaat ja heidän perheenjäsenensä näkevät riskinsä saada LS-syöpiä.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Tiedot kerätään ensisijaisesti postitse lähetetyllä omatoimisella kyselylomakkeella. Osaan osallistujista, jotka täyttävät postitse lähetetyn kyselylomakkeen, otetaan uudelleen yhteyttä ja heidät kutsutaan osallistumaan perusteelliseen, osittain jäsenneltyyn puhelinhaastatteluun.
Laadulliset postitetut kyselylomakkeet:
Osallistujat täyttävät kyselylomakkeen, joka sisältää kysymyksiä kokemuksistasi kolorektaalisyövän kanssa. Kyselylomakkeen täyttämiseen kuluu 45-60 minuuttia.
Jopa 200 paksusuolensyövästä selvinnyt ja jopa 200 paksusuolensyövästä selvinneiden lähisukulaista osallistuu tähän tutkimuksen osaan.
Puhelinhaastattelut:
Puhelinhaastattelussa sinulta kysytään joitain kokemuksistasi kolorektaalisyövän kanssa. Puhelinhaastatteluun kannattaa varata aikaa 30-45 minuuttia.
Jopa 30 paksusuolensyövästä selvinnyt ja enintään 30 paksusuolensyövästä selvinneiden lähisukulaista osallistuu tähän tutkimuksen osaan.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
Texas
-
Houston, Texas, Yhdysvallat, 77030
- University of Texas MD Anderson Cancer Center
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Kolorektaalisyöpäpotilaat (CRC), joilla on Lynchin oireyhtymään liittyvä CRC: CRC:n diagnoosi
- Kolorektaalisyöpäpotilaat (CRC), joilla on satunnainen CRC: CRC: n diagnoosi
- Kaikki ensimmäisen asteen sukulaiset (FDR:t): värvättyjen CRC-potilaiden sisarukset tai aikuiset lapset
- Kaikki osallistujat: 18 vuotta täyttäneet
- Kaikki osallistujat: Pystyy lukemaan ja puhumaan englantia
- Kaikki osallistujat: Yhteydenotto postitse.
- Kaikki toiset ja kolmannet sukulaiset (SDR:t ja TDR:t): värvättyjen CRC-potilaiden isovanhemmat, lapsenlapset, tädit, sedät, veljentytöt, veljenpojat ja ensimmäisen asteen serkut
- IP:t, joilla oli LS MMR -mutaatio ja jotka nähtiin MDACC:ssä geneettiseen neuvontaan ja testaukseen vuosina 2011-2014.
Poissulkemiskriteerit:
1) CRC-potilaat, joilla on satunnainen CRC: henkilökohtainen tai suvussa esiintynyt Lynchin oireyhtymä, familiaalinen adenomatoottinen polypoosi, tulehduksellinen suolistosairaus tai henkilöt, joilla on CRC-oireyhtymä
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kysely + puhelinhaastattelu
Postitettu kyselylomake, joka sisältää kysymyksiä paksusuolensyövän kanssa elämisestä, kestää 45-60 minuuttia.
Puhelinhaastatteluun kannattaa varata aikaa 30-45 minuuttia.
|
Puhelinhaastatteluun kannattaa varata aikaa 30-45 minuuttia.
Muut nimet:
Postitettu kyselylomake, joka sisältää kysymyksiä paksusuolensyövän kanssa elämisestä, kestää 45-60 minuuttia.
Muut nimet:
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
|---|---|
|
Vertaa terveyteen liittyvän elämänlaadun (QOL) ennustajia kolorektaalisyövästä (CRC) selviytyneiden joukossa, joilla on Lynchin oireyhtymä (LS) potilaisiin, joilla on satunnainen CRC
Aikaikkuna: 1 vuosi
|
1 vuosi
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Opintojen puheenjohtaja: Susan Peterson, MPH,PHD, M.D. Anderson Cancer Center
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Ruoansulatuskanavan sairaudet
- Metaboliset sairaudet
- Neoplasmat
- Neoplasmat sivustoittain
- Ruoansulatuskanavan kasvaimet
- Ruoansulatuskanavan kasvaimet
- Ruoansulatuskanavan sairaudet
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Paksusuolen sairaudet
- Suoliston sairaudet
- Suoliston kasvaimet
- Kolorektaaliset kasvaimet
- Neoplastiset oireyhtymät, perinnölliset
- DNA:n korjaus-puutoshäiriöt
- Kolorektaaliset kasvaimet, perinnöllinen ei-polypoosi
Muut tutkimustunnusnumerot
- 2010-0160
- CA57730 (Muu apuraha/rahoitusnumero: NCI)
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .