促进临终决策准备的代表性干预 (SPIRIT)

透析是 450,000 名患有终末期肾病 (ESRD) 的美国人生存的关键。 然而，接受透析的患者有严重的合并症和高死亡率（每年 24%​​）。 四分之一的 ESRD 患者死亡发生在决定停止透析后。 然而，如果患者和代理人之间没有事先就护理目标进行讨论，那么当人们失去决策能力时，是否继续透析的问题可能会造成道德僵局，并给代理决策者造成深刻的心理困扰。 使用代表性方法进行患者教育，我们开发并试点测试了 SPIRIT 干预（分享患者的疾病表现以增加信任），以改善患者与其代理决策者之间关于临终关怀的讨论。 SPIRIT 是一种 6 步、2 节课的面对面干预，由训练有素的干预人员以访谈形式向患者和代理人展示。

拟议的随机对照试验将测试 SPIRIT 干预在改善 ESRD 患者及其代理人的临终决策准备以及减少代理人在决策过程中的冲突和社会心理疾病方面的效果。 受试者将是从门诊透析诊所招募的 200 名患有 ESRD 的白种人和非裔美国人患者，以及他们选择的代理决策者。 准备结果（二元一致性、患者决策冲突和代理决策信心）将在干预后 2、6 和 12 个月进行测量。 替代决策冲突和社会心理病态（焦虑、抑郁和创伤后痛苦症状）将在需要替代决策的患者住院 2 周后进行测量。 为了比较 SPIRIT 与标准护理对患者死后代理人的影响，将在患者死后 3 个月和 6 个月测量社会心理发病率。 我们还将探讨种族对干预效果的潜在影响，并检查干预效果的中介和调节者。