Uma intervenção representacional para promover a preparação para a tomada de decisões sobre o fim da vida (SPIRIT)

A diálise é fundamental para a sobrevivência de 450.000 americanos com doença renal terminal (ESRD). No entanto, os pacientes em diálise apresentam comorbidades significativas e altas taxas de mortalidade (24% ao ano). Uma em cada quatro mortes de pacientes com ESRD ocorre após a decisão de interromper a diálise. No entanto, quando as pessoas perderam sua capacidade de decisão se não houve discussão prévia entre o paciente e o substituto sobre os objetivos do cuidado, a questão de continuar a diálise pode representar um impasse ético e causar profundo sofrimento psicológico para os tomadores de decisão substitutos. Usando a abordagem representacional para a educação do paciente, desenvolvemos e testamos a intervenção SPIRIT (Compartilhando a representação da doença do paciente para aumentar a confiança) para melhorar as discussões sobre cuidados de fim de vida entre pacientes e seus tomadores de decisão substitutos. O SPIRIT é uma intervenção face a face de 6 etapas, 2 sessões, apresentada ao paciente e ao substituto por um intervencionista treinado em formato de entrevista.

O ensaio clínico randomizado proposto testará os efeitos da intervenção SPIRIT na melhoria da preparação para a tomada de decisão no final da vida entre pacientes com ESRD e seus substitutos e na redução do conflito dos substitutos durante a tomada de decisões e morbidades psicossociais. Os participantes serão 200 pacientes caucasianos e afro-americanos com ESRD recrutados em clínicas de diálise ambulatorial e seus tomadores de decisão substitutos escolhidos. Os resultados de preparação (congruência da díade, conflito de decisão do paciente e confiança na tomada de decisão substituta) serão medidos 2, 6 e 12 meses após a intervenção. O conflito decisório substituto e as morbidades psicossociais (ansiedade, depressão e sintomas de estresse pós-traumático) serão medidos 2 semanas após a hospitalização do paciente que exigiu a tomada de decisão substituta. Para comparar os efeitos do SPIRIT com os do tratamento padrão em substitutos após a morte do paciente, as morbidades psicossociais serão medidas 3 e 6 meses após a morte do paciente. Também exploraremos o impacto potencial da raça nos efeitos da intervenção e examinaremos os mediadores e moderadores dos efeitos da intervenção.