Une intervention représentationnelle pour favoriser la préparation à la prise de décision en fin de vie (SPIRIT)

La dialyse est essentielle à la survie de 450 000 Américains atteints d'insuffisance rénale terminale (IRT). Pourtant, les patients sous dialyse ont des comorbidités importantes et des taux de mortalité élevés (24 % par an). Un décès de patients en insuffisance rénale terminale sur quatre survient après la décision d'arrêter la dialyse. Cependant, lorsque les personnes ont perdu leur capacité de décision s'il n'y a pas eu de discussion préalable entre le patient et la mère porteuse concernant les objectifs de soins, la question de savoir s'il faut continuer la dialyse peut poser une impasse éthique et causer une profonde détresse psychologique aux décideurs de la mère porteuse. En utilisant l'approche représentative de l'éducation des patients, nous avons développé et testé l'intervention SPIRIT (Partager la représentation de la maladie du patient pour accroître la confiance) afin d'améliorer les discussions sur les soins de fin de vie entre les patients et leurs décideurs de substitution. SPIRIT est une intervention en face à face en 6 étapes, 2 séances, présentée à la fois au patient et à la mère porteuse par un intervenant formé sous forme d'entretien.

L'essai contrôlé randomisé proposé testera les effets de l'intervention SPIRIT sur l'amélioration de la préparation à la prise de décision en fin de vie chez les patients atteints d'IRT et leurs substituts et sur la réduction des conflits entre les substituts lors de la prise de décision et des morbidités psychosociales. Les sujets seront 200 patients caucasiens et afro-américains atteints d'IRT recrutés dans des cliniques de dialyse ambulatoires et leurs décideurs de substitution choisis. Les résultats de préparation (congruence de la dyade, conflit décisionnel du patient et confiance dans la prise de décision de substitution) seront mesurés à 2, 6 et 12 mois après l'intervention. Le conflit décisionnel de substitution et les morbidités psychosociales (anxiété, dépression et symptômes de détresse post-traumatique) seront mesurés 2 semaines après l'hospitalisation du patient qui a nécessité une prise de décision de substitution. Pour comparer les effets de SPIRIT à ceux des soins standards sur les mères porteuses après le décès du patient, les morbidités psychosociales seront mesurées à 3 et 6 mois après le décès du patient. Nous explorerons également l'impact potentiel de la race sur les effets de l'intervention et examinerons les médiateurs et les modérateurs des effets de l'intervention.