En representativ intervensjon for å fremme forberedelser til beslutningstaking ved livets slutt (SPIRIT)

Dialyse er sentralt for overlevelse for 450 000 amerikanere med nyresykdom i sluttstadiet (ESRD). Likevel har pasienter i dialyse betydelige komorbiditeter og høy dødelighet (24 % årlig). En av fire ESRD-pasientdødsfall skjer etter en beslutning om å stoppe dialyse. Men når personer har mistet sin beslutningskapasitet hvis det ikke har vært noen forutgående diskusjon mellom pasienten og surrogaten angående mål for omsorgen, kan spørsmålet om å fortsette dialyse utgjøre en etisk blindgate og forårsake dyp psykologisk lidelse for surrogatbeslutningstakere. Ved å bruke den representative tilnærmingen til pasientopplæring, utviklet og pilottestet vi SPIRIT-intervensjonen (Sharing the Patient's Illness Representation to Increase Trust) for å forbedre diskusjoner om behandling ved livets slutt mellom pasienter og deres stedfortrederbeslutningstakere. SPIRIT er en 6-trinns, 2-sesjoner, ansikt-til-ansikt intervensjon presentert for både pasient og surrogat av en utdannet intervensjonist i et intervjuformat.

Den foreslåtte randomiserte kontrollerte studien vil teste effekten av SPIRIT-intervensjonen for å forbedre beredskapen for beslutningstaking ved livets slutt blant ESRD-pasienter og deres surrogater og redusere surrogaters konflikt under beslutningstaking og psykososiale sykeligheter. Forsøkspersonene vil være 200 kaukasiske og afroamerikanske pasienter med ESRD rekruttert fra polikliniske dialyseklinikker og deres valgte surrogatbeslutningstakere. Beredskapsresultater (dyadkongruens, pasientens beslutningskonflikt og surrogatbeslutningstaking) vil bli målt 2, 6 og 12 måneder etter intervensjon. Surrogatbeslutningskonflikt og psykososiale sykeligheter (angst, depresjon og posttraumatiske plager) vil bli målt 2 uker etter pasientens sykehusinnleggelse som krevde surrogatbeslutninger. For å sammenligne effekten av SPIRIT med effekten av standardbehandling på surrogater etter pasientens død, vil psykososiale sykeligheter bli målt 3 og 6 måneder etter pasientens død. Vi vil også utforske den potensielle effekten av rase på intervensjonseffekter og undersøke mediatorer og moderatorer av intervensjonseffektene.