远程护理服务对患有炎症性风湿病儿童的满意度和健康结果的影响

小儿风湿病代表一大类运动系统的炎症和非炎症性疾病。 在瑞士（沃州）被诊断患有风湿病的儿童的年发病率为每 100,000 名儿童中有 56.8 人。 这些儿童经历了影响他们生活质量和家庭功能的慢性病程。 他们的医疗意义重大，可能会持续一生。 照顾这些孩子需要多学科的方法。 控制疾病和管理症状对于最大程度地减少残疾和疼痛变得至关重要。 除医疗护理外，护士在照顾患有风湿病的儿童及其家人方面的支持作用旨在限制进一步畸形、残疾和心理并发症的可能性。 特别是，他们在支持护理风湿病患者的专家团队、认识到疾病控制不佳和改变治疗的必要性、为患者提供治疗选择资源以及如何获得额外支持和建议方面发挥着关键作用，以及确定最佳实践以实现患者及其家人的最佳结果。 护士还确保医生、其他医疗服务提供者和家庭之间的联系，从而在儿童及其家庭的后续护理中发挥关键作用。 由经验丰富的风湿病学护士专家定期进行电话咨询（远程护理），可以确保对儿童及其家人进行随访。 然而，远程护理对患有慢性风湿病的儿童的有效性仍有待证实。 因此，本研究的目的是评估电话护理干预对患有慢性风湿病的家庭和儿童的结局的影响。

这项随机交叉、实验性纵向研究将在沃州一家三级转诊医院的儿科风湿病门诊进行。 人口将包括新诊断出患有炎症性风湿病的儿童和他们的父母之一。 护士主导的干预将包括每月由合格且经验丰富的小儿风湿病和 TN 护士专家打电话，以确保对儿童及其家人进行随访。 干预将侧重于提供情感支持、健康信息和决策帮助。