Impacto de um Serviço de Teleenfermagem na Satisfação e Desfechos de Saúde de Crianças com Doenças Reumáticas Inflamatórias

Os reumatismos pediátricos representam um grande grupo de doenças inflamatórias e não inflamatórias do aparelho locomotor. A taxa de incidência anual de crianças diagnosticadas com doença reumática na Suíça (cantão de Vaud) é de 56,8 para 100.000 crianças. Essas crianças vivenciam um curso crônico da doença com impacto em sua qualidade de vida e funcionamento familiar. Seu tratamento médico é significativo e pode durar por toda a vida. Cuidar dessas crianças envolve uma abordagem multidisciplinar. O controle da doença e o manejo dos sintomas tornam-se de extrema importância para minimizar a incapacidade e a dor. Além dos cuidados médicos, o papel de apoio dos enfermeiros no cuidado de crianças com doenças reumáticas e suas famílias visa limitar o potencial de futuras deformidades, incapacidades e complicações psicológicas. Em particular, eles desempenham um papel fundamental no apoio à equipe especializada que cuida de pacientes com doença reumática, reconhecendo o controle deficiente da doença e a necessidade de mudanças no tratamento, fornecendo recursos aos pacientes sobre as opções de tratamento e como acessar suporte e aconselhamento adicionais e identificar as melhores práticas para alcançar os melhores resultados para os pacientes e suas famílias. Os enfermeiros também asseguram a ligação entre o médico, outros profissionais de saúde e a família, desempenhando assim um papel fundamental no acompanhamento da criança e da sua família. O acompanhamento da criança e da sua família pode ser assegurado através de consultas telefónicas regulares (telenursing) feitas por enfermeiros especialistas em reumatologia experientes. No entanto, a eficácia da telenfermagem ainda precisa ser comprovada em crianças com doenças reumáticas crônicas. O objetivo deste estudo é, portanto, avaliar o efeito de uma intervenção de enfermagem por telefone nos resultados de familiares e crianças com doença crônica reumática.

Este estudo randomizado cruzado, experimental longitudinal será realizado no ambulatório de reumatologia pediátrica de um hospital terciário de referência no cantão de Vaud. A população será composta por crianças recém-diagnosticadas com doenças reumatológicas inflamatórias e um de seus pais. A intervenção liderada pela enfermeira consistirá em fornecer um telefonema mensal por uma enfermeira qualificada e experiente especialista em reumatologia pediátrica e TN para garantir o acompanhamento das crianças e suas famílias. A intervenção centrar-se-á no apoio afectivo, na informação de saúde e na ajuda à tomada de decisão.