Impact van een televerpleegkundige dienst op de tevredenheid en gezondheidsresultaten van kinderen met inflammatoire reumatische aandoeningen

Kinderreuma vertegenwoordigt een grote groep van inflammatoire en niet-inflammatoire ziekten van het bewegingsstelsel. De jaarlijkse incidentie van kinderen met de diagnose reumatische aandoening in Zwitserland (kanton Vaud) is 56,8 voor 100.000 kinderen. Deze kinderen ervaren een chronisch beloop van de ziekte dat gevolgen heeft voor hun kwaliteit van leven en gezinsfunctioneren. Hun medische behandeling is aanzienlijk en kan levenslang duren. De zorg voor deze kinderen vraagt ​​om een ​​multidisciplinaire aanpak. Controle van de ziekte en het beheersen van de symptomen wordt van het allergrootste belang om invaliditeit en pijn te minimaliseren. Naast medische zorg heeft de ondersteunende rol van verpleegkundigen bij de zorg voor kinderen met reumatische aandoeningen en hun familie tot doel de kans op verdere misvormingen, handicaps en psychologische complicaties te beperken. Ze spelen met name een sleutelrol bij het ondersteunen van het gespecialiseerde team dat zorgt voor patiënten met reuma, het herkennen van slechte ziektebeheersing en de noodzaak van veranderingen in de behandeling, het bieden van informatie aan patiënten over behandelingsopties en hoe ze toegang kunnen krijgen tot aanvullende ondersteuning en advies, en het identificeren van beste praktijken om optimale resultaten voor de patiënten en hun familie te bereiken. Verpleegkundigen zorgen ook voor de verbinding tussen arts, andere zorgverleners en familie en spelen zo een sleutelrol in de nazorg van het kind en zijn gezin. Opvolging van kinderen en hun gezin kan verzekerd worden via een regelmatig telefonisch consult (telenursing) door ervaren verpleegkundig specialisten reumatologie. De effectiviteit van televerpleegkunde moet echter nog worden bewezen bij kinderen met chronische reumatische aandoeningen. Het doel van deze studie is dan ook om het effect van een telefonische verpleegkundige interventie op de uitkomsten van familie en kinderen met chronisch reuma te evalueren.

Deze gerandomiseerde cross-over, experimentele longitudinale studie zal worden uitgevoerd in de polikliniek kinderreumatologie van een tertiair verwijzingsziekenhuis in het kanton Vaud. De populatie zal bestaan ​​uit kinderen bij wie onlangs de diagnose inflammatoire reumatologische aandoeningen is gesteld en een van hun ouders. De interventie onder leiding van een verpleegkundige zal bestaan ​​uit een maandelijks telefoongesprek door een gekwalificeerde en ervaren verpleegkundig specialist in kinderreumatologie en TN om de follow-up van de kinderen en hun familie te verzekeren. De interventie zal zich richten op het bieden van affectieve ondersteuning, gezondheidsinformatie en hulp bij het nemen van beslissingen.