Impacto de un Servicio de Teleenfermería en la Satisfacción y Resultados de Salud de Niños con Enfermedades Reumáticas Inflamatorias

Los reumatismos pediátricos representan un gran grupo de enfermedades inflamatorias y no inflamatorias del aparato locomotor. La tasa anual de incidencia de niños diagnosticados de enfermedad reumática en Suiza (cantón de Vaud) es de 56,8 por 100.000 niños. Estos niños experimentan un curso crónico de la enfermedad que impacta en su calidad de vida y funcionamiento familiar. Su tratamiento médico es importante y puede durar toda la vida. El cuidado de estos niños implica un enfoque multidisciplinario. El control de la enfermedad y el manejo de los síntomas se vuelven de suma importancia para minimizar la discapacidad y el dolor. Además de la atención médica, el papel de apoyo de las enfermeras en el cuidado de los niños con enfermedades reumáticas y sus familias tiene como objetivo limitar la posibilidad de que se produzcan más deformidades, discapacidades y complicaciones psicológicas. En particular, juegan un papel clave en el apoyo al equipo de especialistas que atiende a pacientes con enfermedad reumática, reconociendo el control deficiente de la enfermedad y la necesidad de cambios en el tratamiento, brindando un recurso a los pacientes sobre las opciones de tratamiento y cómo acceder a apoyo y asesoramiento adicionales, y identificar las mejores prácticas para lograr resultados óptimos para los pacientes y sus familias. Las enfermeras también aseguran el vínculo entre el médico, otros proveedores de salud y la familia, por lo que desempeñan un papel clave en el seguimiento del niño y su familia. El seguimiento de los niños y sus familias se puede asegurar mediante consultas telefónicas periódicas (teleenfermería) realizadas por enfermeras especialistas en reumatología con experiencia. Sin embargo, queda por demostrar la efectividad de la teleenfermería en niños con enfermedades reumáticas crónicas. El objetivo de este estudio es, por lo tanto, evaluar el efecto de una intervención telefónica de enfermería en los resultados de la familia y los niños con enfermedad crónica reumática.

Este estudio longitudinal experimental cruzado aleatorizado se llevará a cabo en la consulta externa de reumatología pediátrica de un hospital terciario de referencia en el cantón de Vaud. La población estará compuesta por niños recién diagnosticados de enfermedades reumatológicas inflamatorias y uno de sus padres. La intervención de enfermería consistirá en proporcionar una llamada telefónica mensual por parte de una enfermera cualificada y con experiencia, especialista en reumatología pediátrica y TN para asegurar el seguimiento de los niños y su familia. La intervención se centrará en brindar apoyo afectivo, información de salud y ayuda para la toma de decisiones.