Einfluss eines Telenursing-Dienstes auf die Zufriedenheit und Gesundheit von Kindern mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen

Kinderrheumatismen stellen eine große Gruppe entzündlicher und nichtentzündlicher Erkrankungen des Bewegungsapparates dar. In der Schweiz (Kanton Waadt) beträgt die jährliche Inzidenzrate von Kindern mit diagnostizierter rheumatischer Erkrankung 56,8 pro 100'000 Kinder. Diese Kinder erleben einen chronischen Krankheitsverlauf, der sich auf ihre Lebensqualität und das Funktionieren ihrer Familie auswirkt. Ihre medizinische Behandlung ist bedeutsam und kann lebenslang andauern. Die Betreuung dieser Kinder erfordert einen multidisziplinären Ansatz. Die Kontrolle der Krankheit und die Bewältigung der Symptome werden von größter Bedeutung, um Behinderungen und Schmerzen zu minimieren. Neben der medizinischen Versorgung zielt die unterstützende Rolle der Pflegekräfte bei der Betreuung von Kindern mit rheumatischen Erkrankungen und ihrer Familien darauf ab, das Potenzial für weitere Deformitäten, Behinderungen und psychische Komplikationen zu begrenzen. Insbesondere spielen sie eine Schlüsselrolle bei der Unterstützung des Spezialistenteams, das Patienten mit rheumatischen Erkrankungen betreut, bei der Erkennung einer schlechten Krankheitskontrolle und der Notwendigkeit von Behandlungsänderungen, bei der Bereitstellung von Ressourcen für Patienten zu Behandlungsoptionen und zum Zugang zu zusätzlicher Unterstützung und Beratung und Ermittlung bewährter Verfahren, um optimale Ergebnisse für die Patienten und ihre Familie zu erzielen. Pflegekräfte stellen auch die Verbindung zwischen Arzt, anderen Gesundheitsdienstleistern und Familie her und spielen somit eine Schlüsselrolle in der Nachsorge des Kindes und seiner Familie. Die Nachsorge der Kinder und ihrer Angehörigen kann durch regelmäßige telefonische Beratung (Telenursing) durch erfahrene Pflegefachkräfte für Rheumatologie sichergestellt werden. Die Wirksamkeit von Telenursing bei Kindern mit chronisch rheumatischen Erkrankungen muss jedoch noch nachgewiesen werden. Das Ziel dieser Studie ist es daher, die Wirkung einer telefonischen Pflegeintervention auf die Ergebnisse von Familien und Kindern mit chronischer rheumatischer Erkrankung zu bewerten.

Diese randomisierte Crossover-Experimental-Längsschnittstudie wird in der Ambulanz für Kinderrheumatologie eines tertiären Referenzspitals im Kanton Waadt durchgeführt. Die Population besteht aus Kindern mit neu diagnostizierter entzündlich-rheumatischer Erkrankung und einem ihrer Elternteile. Die von Pflegekräften geleitete Intervention besteht aus einem monatlichen Telefonanruf durch eine qualifizierte und erfahrene Pflegefachkraft für pädiatrische Rheumatologie und TN, um die Nachsorge der Kinder und ihrer Familie sicherzustellen. Die Intervention konzentriert sich auf die Bereitstellung von affektiver Unterstützung, Gesundheitsinformationen und Entscheidungshilfen.