Impatto di un servizio di telenursing sulla soddisfazione e sulla salute dei bambini affetti da malattie reumatiche infiammatorie

I reumatismi pediatrici rappresentano un ampio gruppo di malattie infiammatorie e non infiammatorie dell'apparato locomotore. Il tasso annuo di incidenza dei bambini con diagnosi di malattia reumatica in Svizzera (canton Vaud) è di 56,8 per 100'000 bambini. Questi bambini sperimentano un decorso cronico della malattia che ha un impatto sulla loro qualità di vita e sul funzionamento familiare. Il loro trattamento medico è significativo e può durare per tutta la vita. Prendersi cura di questi bambini implica un approccio multidisciplinare. Il controllo della malattia e la gestione dei sintomi diventa di primaria importanza per ridurre al minimo la disabilità e il dolore. Oltre alle cure mediche, il ruolo di supporto degli infermieri nella cura dei bambini con malattie reumatiche e delle loro famiglie mira a limitare il potenziale di ulteriori deformità, disabilità e complicazioni psicologiche. In particolare, svolgono un ruolo chiave nel supportare il team di specialisti che si prende cura dei pazienti con malattie reumatiche, riconoscendo lo scarso controllo della malattia e la necessità di cambiamenti nel trattamento, fornendo una risorsa ai pazienti sulle opzioni terapeutiche e su come accedere a supporto e consulenza aggiuntivi, e identificare le migliori pratiche per ottenere risultati ottimali per i pazienti e la loro famiglia. Gli infermieri assicurano anche il collegamento tra medico, altri fornitori di servizi sanitari e famiglia, quindi svolgono un ruolo chiave nell'assistenza di follow-up del bambino e della sua famiglia. Il follow-up dei bambini e delle loro famiglie può essere assicurato da regolari consultazioni telefoniche (telenursing) effettuate da infermiere specializzate in reumatologia. Tuttavia, l'efficacia del telenursing resta da dimostrare nei bambini con malattie reumatiche croniche. Lo scopo di questo studio è, quindi, quello di valutare l'effetto di un intervento infermieristico telefonico sugli esiti della famiglia e dei bambini con malattia cronica reumatica.

Questo crossover randomizzato, studio longitudinale sperimentale sarà condotto nell'ambulatorio di reumatologia pediatrica di un ospedale terziario di riferimento nel cantone di Vaud. La popolazione sarà composta da bambini con nuova diagnosi di malattie reumatologiche infiammatorie e da un genitore. L'intervento guidato dall'infermiere consisterà nel fornire una telefonata mensile da parte di un infermiere qualificato ed esperto in reumatologia pediatrica e TN per garantire il follow-up dei bambini e della loro famiglia. L'intervento si concentrerà sulla fornitura di supporto affettivo, informazioni sulla salute e aiuto nel prendere decisioni.