Wpływ telepielęgniarstwa na satysfakcję i wyniki zdrowotne dzieci z zapalnymi chorobami reumatycznymi

Reumatyzm dziecięcy stanowi dużą grupę zapalnych i niezapalnych chorób narządu ruchu. Roczna zapadalność na dzieci ze zdiagnozowaną chorobą reumatyczną w Szwajcarii (kanton Vaud) wynosi 56,8 na 100 000 dzieci. Dzieci te doświadczają przewlekłego przebiegu choroby, który wpływa na jakość ich życia i funkcjonowanie rodziny. Ich leczenie jest znaczące i może trwać do końca życia. Opieka nad tymi dziećmi wymaga podejścia multidyscyplinarnego. Kontrola choroby i leczenie objawów staje się sprawą najwyższej wagi, aby zminimalizować niepełnosprawność i ból. Oprócz opieki medycznej, pomocnicza rola pielęgniarek w opiece nad dziećmi z chorobami reumatycznymi i ich rodzinami ma na celu ograniczenie możliwości wystąpienia dalszych deformacji, niepełnosprawności i powikłań psychicznych. W szczególności odgrywają kluczową rolę we wspieraniu zespołu specjalistów opiekujących się pacjentami z reumatyzmem, rozpoznawaniu słabej kontroli choroby i potrzebie zmian w leczeniu, dostarczaniu pacjentom informacji na temat możliwości leczenia i dostępu do dodatkowego wsparcia i porad oraz określenie najlepszych praktyk w celu osiągnięcia optymalnych wyników dla pacjentów i ich rodzin. Pielęgniarki zapewniają również łączność między lekarzem, innymi pracownikami służby zdrowia i rodziną, odgrywając w ten sposób kluczową rolę w dalszej opiece nad dzieckiem i jego rodziną. Opiekę nad dziećmi i ich rodzinami mogą zapewnić regularne konsultacje telefoniczne (telenursing) udzielane przez doświadczone pielęgniarki reumatologiczne. Skuteczność telepielęgnacji u dzieci z przewlekłymi chorobami reumatycznymi pozostaje jednak do udowodnienia. Celem pracy jest zatem ocena wpływu telefonicznej interwencji pielęgniarskiej na wyniki rodziny i dzieci z przewlekłym reumatyzmem.

To randomizowane krzyżowe, eksperymentalne badanie podłużne zostanie przeprowadzone w ambulatorium reumatologii dziecięcej szpitala referencyjnego trzeciego stopnia w kantonie Vaud. Populacja będzie składała się z dzieci z nowo zdiagnozowanymi zapalnymi chorobami reumatologicznymi oraz jednego z rodziców. Interwencja prowadzona przez pielęgniarkę będzie polegała na comiesięcznej rozmowie telefonicznej przez wykwalifikowaną i doświadczoną pielęgniarkę specjalistę w dziedzinie reumatologii dziecięcej i TN w celu zapewnienia obserwacji dzieci i ich rodzin. Interwencja będzie koncentrować się na zapewnieniu wsparcia afektywnego, informacji o stanie zdrowia i pomocy w podjęciu decyzji.