Impact d'un service de télésoins infirmiers sur la satisfaction et les résultats de santé des enfants atteints de maladies rhumatismales inflammatoires

Les rhumatismes pédiatriques représentent un groupe important de maladies inflammatoires et non inflammatoires de l'appareil locomoteur. Le taux d'incidence annuel des enfants diagnostiqués avec une maladie rhumatismale en Suisse (canton de Vaud) est de 56,8 pour 100'000 enfants. Ces enfants connaissent une évolution chronique de la maladie impactant leur qualité de vie et le fonctionnement familial. Leur traitement médical est important et peut durer toute la vie. La prise en charge de ces enfants implique une approche multidisciplinaire. Le contrôle de la maladie et la gestion des symptômes deviennent de la plus haute importance pour minimiser l'invalidité et la douleur. Outre les soins médicaux, le rôle de soutien des infirmières dans la prise en charge des enfants atteints de maladies rhumatismales et de leur famille vise à limiter le risque de déformations, d'incapacités et de complications psychologiques supplémentaires. En particulier, ils jouent un rôle clé en soutenant l'équipe de spécialistes qui s'occupent des patients atteints de rhumatismes, en reconnaissant le mauvais contrôle de la maladie et la nécessité de changements de traitement, en fournissant une ressource aux patients sur les options de traitement et comment accéder à un soutien et des conseils supplémentaires, et identifier les meilleures pratiques pour obtenir des résultats optimaux pour les patients et leur famille. Les infirmières assurent également le lien entre le médecin, les autres prestataires de santé et la famille, jouant ainsi un rôle clé dans le suivi de l'enfant et de sa famille. Le suivi des enfants et de leur famille peut être assuré par des consultations téléphoniques régulières (télénursing) faites par des infirmiers spécialistes expérimentés en rhumatologie. Cependant, l'efficacité de la télésoins infirmiers reste à prouver chez les enfants atteints de maladies rhumatismales chroniques. Le but de cette étude est donc d'évaluer l'effet d'une intervention infirmière par téléphone sur les résultats de la famille et des enfants atteints d'une maladie rhumatismale chronique.

Cette étude longitudinale expérimentale randomisée croisée sera réalisée dans la clinique externe de rhumatologie pédiatrique d'un hôpital tertiaire de référence du canton de Vaud. La population sera composée d'enfants nouvellement diagnostiqués avec des maladies rhumatologiques inflammatoires et d'un de leurs parents. L'intervention infirmière consistera à assurer un appel téléphonique mensuel par une infirmière diplômée et expérimentée spécialisée en rhumatologie pédiatrique et TN pour assurer le suivi des enfants et de leur famille. L'intervention se concentrera sur le soutien affectif, l'information sur la santé et l'aide à la décision.