Indvirkning af en telesygetjeneste på tilfredshed og helbredsresultater hos børn med inflammatoriske gigtsygdomme

Pædiatriske gigt repræsenterer en stor gruppe af inflammatoriske og ikke-inflammatoriske sygdomme i bevægelsessystemet. Den årlige forekomst af børn diagnosticeret med gigtsygdom i Schweiz (kanton Vaud) er 56,8 for 100.000 børn. Disse børn oplever et kronisk sygdomsforløb, der påvirker deres livskvalitet og familiefunktion. Deres medicinske behandling er betydelig og kan vare livet ud. At passe disse børn involverer en tværfaglig tilgang. Kontrol af sygdommen og håndtering af symptomerne bliver af største betydning for at minimere handicap og smerte. Ud over lægehjælp har sygeplejerskernes støtterolle i plejen af ​​børn med gigtsygdomme og deres familie til formål at begrænse potentialet for yderligere deformitet, handicap og psykologiske komplikationer. De spiller især en nøglerolle i at støtte specialistteamet, der tager sig af patienter med gigtsygdom, anerkender dårlig sygdomskontrol og behovet for ændringer i behandlingen, giver en ressource til patienterne om behandlingsmuligheder og hvordan man får adgang til yderligere støtte og rådgivning, og identificere bedste praksis for at opnå optimale resultater for patienterne og deres familie. Sygeplejersker sikrer også forbindelsen mellem læge, andre sundhedsudbydere og familie og spiller således en nøglerolle i den opfølgende pleje af barnet og dets familie. Opfølgning af børn og deres familie kan sikres ved regelmæssig telefonkonsultation (telenursing) foretaget af erfarne sygeplejerske specialister i reumatologi. Effektiviteten af ​​telenursing mangler dog at blive bevist hos børn med kroniske gigtsygdomme. Formålet med denne undersøgelse er derfor at evaluere effekten af ​​en telefonisk sygeplejeintervention på resultaterne af familie og børn med gigt kronisk sygdom.

Denne randomiserede crossover, eksperimentelle longitudinelle undersøgelse vil blive udført i ambulatoriet for pædiatrisk reumatologi på et tertiært henvisningshospital i kantonen Vaud. Befolkningen vil bestå af børn nydiagnosticeret med inflammatoriske reumatologiske sygdomme og en af ​​deres forældre. Den sygeplejerske-ledede intervention vil bestå i at give et månedligt telefonopkald af en kvalificeret og erfaren sygeplejerske i pædiatrisk reumatologi og TN for at sikre opfølgning af børnene og deres familie. Interventionen vil fokusere på at give affektiv støtte, sundhedsinformation og hjælp til at træffe beslutninger.