Effekten av en telesykepleietjeneste på tilfredshet og helseresultater for barn med inflammatoriske revmatiske sykdommer

Pediatrisk revmatisme representerer en stor gruppe inflammatoriske og ikke-inflammatoriske sykdommer i bevegelsessystemet. Den årlige forekomsten av barn diagnostisert med revmatisk sykdom i Sveits (kantonen Vaud) er 56,8 for 100 000 barn. Disse barna opplever et kronisk sykdomsforløp som påvirker deres livskvalitet og familiefunksjon. Deres medisinske behandling er betydelig og kan vare livet ut. Omsorg for disse barna innebærer en tverrfaglig tilnærming. Kontroll av sykdommen og behandling av symptomene blir av største betydning for å minimere funksjonshemming og smerte. I tillegg til medisinsk behandling, har sykepleiernes støtterolle i omsorgen for barn med revmatiske sykdommer og deres familie som mål å begrense potensialet for ytterligere deformitet, funksjonshemming og psykologiske komplikasjoner. Spesielt spiller de en nøkkelrolle i å støtte spesialistteamet som tar seg av pasienter med revmatismesykdom, erkjenner dårlig sykdomskontroll og behovet for endringer i behandlingen, gir en ressurs til pasienter om behandlingsalternativer og hvordan de kan få tilgang til ytterligere støtte og råd, og identifisere beste praksis for å oppnå optimale resultater for pasientene og deres familie. Sykepleiere sikrer også koblingen mellom lege, andre helsepersonell og familie, og spiller dermed en nøkkelrolle i oppfølgingen av barnet og dets familie. Oppfølging av barn og deres familie kan sikres ved vanlig telefonkonsultasjon (telenursing) utført av erfarne sykepleierspesialister i revmatologi. Effektiviteten av telesykepleie gjenstår imidlertid å bli bevist hos barn med kroniske revmatiske sykdommer. Målet med denne studien er derfor å evaluere effekten av en telefonsykepleieintervensjon på utfallet av familie og barn med revmatisme kronisk sykdom.

Denne randomiserte crossover, eksperimentelle longitudinelle studien vil bli utført i poliklinikken for pediatrisk revmatologi ved et tertiært henvisningssykehus i kantonen Vaud. Befolkningen vil bestå av barn som nylig er diagnostisert med inflammatoriske revmatologiske sykdommer og en av foreldrene deres. Den sykepleierledede intervensjonen vil bestå i å gi en månedlig telefonsamtale av en kvalifisert og erfaren sykepleierspesialist i barnereumatologi og TN for å sikre oppfølging av barna og deres familie. Intervensjonen vil fokusere på å gi affektiv støtte, helseinformasjon og hjelp til å ta beslutninger.