Vliv telenustické služby na spokojenost a zdravotní výsledky dětí se zánětlivými revmatickými chorobami

Dětské revmatismy představují velkou skupinu zánětlivých i nezánětlivých onemocnění pohybového aparátu. Roční míra výskytu dětí s diagnózou revmatického onemocnění ve Švýcarsku (kanton Vaud) je 56,8 na 100 000 dětí. Tyto děti prožívají chronický průběh onemocnění s dopadem na kvalitu jejich života a fungování rodiny. Jejich lékařské ošetření je významné a může trvat celý život. Péče o tyto děti zahrnuje multidisciplinární přístup. Kontrola onemocnění a zvládání příznaků se stává prvořadou důležitostí pro minimalizaci invalidity a bolesti. Vedle lékařské péče má podpůrná role sester v péči o děti s revmatickým onemocněním a jejich rodinu omezit možnost dalších deformací, invalidity a psychických komplikací. Zejména hrají klíčovou roli při podpoře týmu specialistů, který se stará o pacienty s revmatickým onemocněním, rozpoznávají špatnou kontrolu onemocnění a potřebu změn v léčbě, poskytují pacientům informace o možnostech léčby a o tom, jak získat další podporu a rady, a identifikace osvědčených postupů k dosažení optimálních výsledků pro pacienty a jejich rodinu. Sestry také zajišťují vazbu mezi lékařem, ostatními poskytovateli zdravotní péče a rodinou, a hrají tak klíčovou roli v následné péči o dítě a jeho rodinu. Sledování dětí a jejich rodiny je možné zajistit pravidelnou telefonickou konzultací (telenursing) zkušenými sestrami specialisty v revmatologii. U dětí s chronickým revmatickým onemocněním však zbývá ještě prokázat účinnost teleošetřování. Cílem této studie je proto zhodnotit vliv telefonické ošetřovatelské intervence na výsledky rodiny a dětí s chronickým revmatismem.

Tato randomizovaná křížová experimentální longitudinální studie bude provedena na ambulanci dětské revmatologie terciární doporučující nemocnice v kantonu Vaud. Populaci budou tvořit děti nově diagnostikované zánětlivým revmatologickým onemocněním a jeden z jejich rodičů. Intervence řízená sestrou bude spočívat v poskytování měsíčního telefonického hovoru kvalifikované a zkušené sestře specializované na dětskou revmatologii a TN, aby bylo zajištěno sledování dětí a jejich rodiny. Intervence se zaměří na poskytování afektivní podpory, zdravotních informací a pomoci při rozhodování.