Effekten av en telesjukvårdstjänst på tillfredsställelse och hälsoresultat hos barn med inflammatoriska reumatiska sjukdomar

Barnreumatism representerar en stor grupp av inflammatoriska och icke-inflammatoriska sjukdomar i rörelsesystemet. Den årliga incidensen av barn som diagnostiserats med reumatisk sjukdom i Schweiz (kantonen Vaud) är 56,8 för 100 000 barn. Dessa barn upplever ett kroniskt sjukdomsförlopp som påverkar deras livskvalitet och familjefunktion. Deras medicinska behandling är betydande och kan pågå livet ut. Att ta hand om dessa barn innebär ett tvärvetenskapligt förhållningssätt. Kontroll av sjukdomen och hantering av symtomen blir av största vikt för att minimera funktionsnedsättning och smärta. Utöver medicinsk vård syftar sjuksköterskornas stödjande roll i vården av barn med reumatiska sjukdomar och deras familj till att begränsa risken för ytterligare missbildningar, funktionshinder och psykologiska komplikationer. I synnerhet spelar de en nyckelroll när det gäller att stödja specialistteamet som tar hand om patienter med reumatism, inser dålig sjukdomskontroll och behovet av förändringar i behandlingen, tillhandahåller en resurs till patienter om behandlingsalternativ och hur man får tillgång till ytterligare stöd och råd, och identifiera bästa praxis för att uppnå optimala resultat för patienterna och deras familj. Sjuksköterskor säkerställer också kopplingen mellan läkare, andra vårdgivare och familj, och spelar därmed en nyckelroll i uppföljningen av barnet och dess familj. Uppföljning av barn och deras familj kan säkerställas genom regelbunden telefonkonsultation (telenursing) som görs av erfarna sjuksköterskor inom reumatologi. Effektiviteten av telenursing återstår dock att bevisas hos barn med kroniska reumatiska sjukdomar. Syftet med denna studie är därför att utvärdera effekten av en telefonsjuksköterskeintervention på utfallet av familj och barn med kronisk reumatism.

Denna randomiserade överkorsade, experimentella longitudinella studie kommer att utföras på polikliniken för pediatrisk reumatologi på ett tertiärt remisssjukhus i kantonen Vaud. Befolkningen kommer att bestå av barn som nyligen fått diagnosen inflammatoriska reumatologiska sjukdomar och en av deras föräldrar. Den sjuksköterskeledda interventionen kommer att bestå av att ge ett månatligt telefonsamtal av en kvalificerad och erfaren sjuksköterska specialist i pediatrisk reumatologi och TN för att säkerställa uppföljning av barnen och deras familj. Interventionen kommer att fokusera på att ge känslomässigt stöd, hälsoinformation och hjälp att fatta beslut.