Batten 病的临床和神经心理学研究

Batten 病是一种遗传性疾病，会导致儿童进行性认知和行为衰退。 目前还没有使用具有已知的评分者间信度和效度的标准化评分工具对 Batten 病进行系统的临床研究。

Batten 研究小组开发了统一的 Batten 疾病评定量表 (UBDRS)，这是一种临床评定工具，用于评估 Batten 病患者的运动、行为和功能能力。 使用 UBDRS，研究调查人员将大约每年评估一次参与者以跟踪疾病进展。 UBDRS 是主要的自然历史工具，但该研究还包括神经心理学评估、适应功能、生活质量测量和其他评估巴顿病影响的措施。 参与者将在罗彻斯特大学巴顿中心、巴顿疾病支持和研究协会年会上或通过远程视频进行检查。 将收集与种族和民族背景、病史、症状、药物和诊断测试相关的信息。