PariS -TBI 研究：巴黎严重创伤性脑损伤研究 - 8 年 (TCS8)

这项工作代表了由法国国家卫生局资助的一项名为 PariS-TBI（巴黎地区严重创伤性脑损伤）的大型合作前瞻性研究的一部分。 巴黎 TBI 研究于 2004 年进行，以提供流行病学数据。 如果 15 岁或以上的患者在 20 个月期间（2005 年至 2007 年）在巴黎地区遭受了严重的 TBI，则被纳入，其定义为初始昏迷格拉斯哥评分 (GCS) 为 8 或更低。 前瞻性收集来自患者人口统计学、损伤特征、急性期和急性期后的数据。 总共包括 504 名患者，其中 257 名在本研究进行时还活着。 患者 (n = 134) 在创伤后一年通过电话采访进行评估，并在受伤后四年 (n = 147) 进行面对面评估。

将在受伤八年后对目前的工作进行调查。 将通过邮寄和电话联系初始队列的患者。 有关此后续研究的信息将以口头和书面形式提供。 在安排评估预约之前，将获得患者或法律顾问的知情同意。

根据患者的选择，评估将在患者的居住地或法国巴黎 Broussais 医院或法国 Garches 的 Raymond Poincaré 医院的临床环境中进行。

训练有素的神经心理学家将在与患者和非正式护理人员面谈期间领导评估，非正式护理人员被定义为对患者的日常决策和护理负有最大责任的人（家庭成员或朋友）。 如果病人不能参加面谈，神经心理学家会通过电话向他提出一份简短的问卷。

初步研究将提供人口统计学和创伤前临床数据，以及创伤类型和严重程度的数据，以及急性护理期间的演变数据。 将提供一年和四年评估的数据。

通过本研究评估的数据将包括对缺陷的评估：躯体缺陷的存在、情绪困难（医院焦虑和抑郁评分）、认知缺陷（功能障碍问卷、投诉问卷，由患者本人和他的代理人填写） . 神经心理学测试将包括加州语言学习测试、轨迹制作测试、WAIS-IV 处理速度指数和 6 要素测试。

活动将通过扩展的格拉斯哥结果量表进行评估，特别是通过解决驾驶能力和进行器乐活动的能力的问题。

职业活动和变化，以及工作生活质量将通过标准化问卷进行评估。

将收集有关患者临床护理和服务的数据，包括医疗、治疗、家庭援助、社会职业援助。 未满足的服务需求和获得护理的障碍将通过标准化问卷进行评估。

将使用 ZARIT 问卷收集有关非正式看护者生活质量的数据和对看护负担的评估。 将收集有关受伤对患者及其护理人员造成的经济后果的数据。

利用这个大型数据库将能够对巴黎地区严重 TBI 患者的长期结果进行最新描述。 它将用于阐明几个因素对长期活动和参与以及非正式护理负担的作用。

与先前评估的比较将允许评估晚期进化及其决定因素。