PariS -TBI-studie: Paris Severe Traumatic Brain Injury Study - 8 år (TCS8)

Detta arbete representerar en del av en större prospektiv samarbetsstudie kallad PariS-TBI (Svere Traumatic Brain Injury in the Parisian area) finansierad av den franska nationella hälsomyndigheten. Paris-TBI-studien genomfördes 2004 för att tillhandahålla epidemiologiska data. Patienter i åldern 15 eller äldre inkluderades om de hade ådragit sig en allvarlig TBI i Parisområdet under en 20-månadersperiod (2005-2007), definierad av ett initialt Coma Glasgow Score (GCS) på 8 eller mindre. Data från patienternas demografi, skadeegenskaper, akuta och postakuta faser samlades in prospektivt. Totalt 504 patienter inkluderades, varav 257 levde vid tidpunkten för denna studie. Patienter (n = 134) utvärderades genom en telefonintervju ett år efter traumatism och hade en utvärdering ansikte mot ansikte fyra år efter skada (n = 147).

Undersökningar av det aktuella arbetet kommer att genomföras åtta år efter skadan. Patienter i den första kohorten kommer att kontaktas via post och telefonsamtal. Information om denna uppföljningsstudie kommer att ges muntligt och skriftligt. Informerat samtycke från patienten eller juridisk rådgivare kommer att erhållas innan du bestämmer en tid för utvärderingen.

Utvärdering kommer att ske antingen i patientens bostad eller i en klinisk miljö på sjukhusen Broussais, Paris, Frankrike eller Raymond Poincaré, Garches, Frankrike, enligt patientens val.

En utbildad neuropsykolog kommer att leda utvärderingarna, under en intervju med patienten och den informella vårdgivaren, definierad som den person (familjemedlem eller vän), som är mest ansvarig för det dagliga beslutsfattandet och vården av patienten. Om en patient inte kan närvara vid intervjun kommer ett kort frågeformulär att föreslås till honom av neuropsykologen per telefon.

Demografiska och pre-traumatism kliniska data kommer att finnas tillgängliga från den initiala studien, liksom data om typ och svårighetsgrad av traumatism, och om evolution under akut vård. Data från ettårs- och fyraårsbedömningarna kommer att finnas tillgängliga.

Data som bedöms genom denna studie kommer att innefatta en utvärdering av brister: förekomst av somatiska brister, humörsvårigheter (sjukhusångest och depressionsresultat), kognitiva brister (dysexecutive frågeformulär, frågeformulär med klagomål, ifyllt både av patienten själv och av dennes ombud) . Neuropsykologiska tester kommer att inkludera California Verbal Learning Test, Trail Making Test, WAIS-IV Processing Speed ​​Index och 6-Elements Test.

Aktiviteterna kommer att utvärderas av Glasgow Outcome Scale-Extended, och specifikt genom frågor som tar upp körförmåga och förmåga att utföra instrumentella aktiviteter.

Yrkesaktivitet och förändring samt livskvalitet på jobbet kommer att bedömas genom ett standardiserat frågeformulär.

Data om patienters kliniska vård och tjänster kommer att samlas in, inklusive sjukvård, terapier, hemtjänst, socio-yrkesinriktad hjälp. Otillfredsställt behov av tjänster och hinder för vårdtillgång kommer att bedömas genom ett standardiserat frågeformulär.

Data om den informella vårdgivarens livskvalitet och en utvärdering av vårdbördan kommer att samlas in med hjälp av ZARIT-enkäten. Data om ekonomiska konsekvenser av skadan på patienten och om dennes vårdgivare kommer att samlas in.

Utnyttjandet av denna stora databas kommer att möjliggöra en uppdaterad beskrivning av de långsiktiga resultaten av patienter med svår TBI i Parisområdet. Den kommer att användas för att klargöra vilken roll flera faktorer spelar för långsiktiga aktiviteter och deltagande och för den informella vårdbördan.

Jämförelsen med de tidigare utvärderingarna kommer att göra det möjligt att utvärdera sen utveckling och dess bestämningsfaktorer.