PariS -TBI-onderzoek: Parijs-onderzoek naar ernstig traumatisch hersenletsel - 8 jaar (TCS8)

Dit werk maakt deel uit van een grotere gezamenlijke prospectieve studie genaamd PariS-TBI (Severe Traumatic Brain Injury in the Parisian Area), gefinancierd door de Franse nationale autoriteit voor gezondheid. Het Paris-TBI-onderzoek werd in 2004 uitgevoerd om epidemiologische gegevens te verstrekken. Patiënten van 15 jaar of ouder werden opgenomen als ze een ernstig TBI hadden opgelopen in de regio Parijs gedurende een periode van 20 maanden (2005-2007), gedefinieerd door een initiële Coma Glasgow Score (GCS) van 8 of minder. Gegevens van de demografische gegevens van patiënten, letselkenmerken, acute en postacute fase werden prospectief verzameld. In totaal werden 504 patiënten geïncludeerd, van wie er 257 in leven waren ten tijde van deze studie. Patiënten (n = 134) werden één jaar na het trauma geëvalueerd door middel van een telefonisch interview en vier jaar na het trauma werden ze face-to-face geëvalueerd (n = 147).

Onderzoek van het huidige werk zal acht jaar na de verwonding worden uitgevoerd. Patiënten van het eerste cohort zullen worden gecontacteerd via post en telefoontje. Informatie over dit vervolgonderzoek wordt mondeling en schriftelijk verstrekt. Geïnformeerde toestemming van patiënt of juridisch adviseur zal worden verkregen voordat een afspraak wordt gemaakt voor de evaluatie.

De evaluatie vindt plaats in de woonplaats van de patiënt of in een klinische setting in de ziekenhuizen Broussais, Parijs, Frankrijk of Raymond Poincaré, Garches, Frankrijk, naar keuze van de patiënt.

Een getrainde neuropsycholoog leidt de evaluaties tijdens een interview met de patiënt en de mantelzorger, gedefinieerd als de persoon (familielid of vriend) die het meest verantwoordelijk is voor de dagelijkse besluitvorming en zorg voor de patiënt. Indien een patiënt niet aanwezig kan zijn bij het gesprek, wordt hem door de neuropsycholoog telefonisch een korte vragenlijst aangeboden.

Demografische en pretraumatische klinische gegevens zullen beschikbaar zijn vanaf de initiële studie, evenals gegevens over het type en de ernst van het trauma, en over de evolutie tijdens de acute zorg. Gegevens van de eenjarige en de vierjaarlijkse beoordelingen zullen beschikbaar zijn.

De gegevens die tijdens dit onderzoek worden beoordeeld, omvatten een evaluatie van tekortkomingen: aanwezigheid van somatische tekortkomingen, stemmingsstoornissen (score ziekenhuisangst en depressie), cognitieve tekortkomingen (Dysexecutive Questionnaire, vragenlijst met klachten, ingevuld door zowel de patiënt zelf als door zijn gevolmachtigde) . Neuropsychologische tests omvatten de California Verbal Learning Test, Trail Making Test, de WAIS-IV Processing Speed ​​Index en de 6-Elements Test.

Activiteiten zullen worden geëvalueerd door de Glasgow Outcome Scale-Extended, en specifiek door middel van vragen over rijvaardigheid en het vermogen om instrumentele activiteiten uit te voeren.

Beroepsactiviteit en -verandering, en levenskwaliteit op het werk zullen worden beoordeeld aan de hand van een gestandaardiseerde vragenlijst.

Er zullen gegevens worden verzameld over de klinische zorg en diensten van patiënten, waaronder medische zorg, therapieën, thuishulp, sociaal-beroepshulp. Onvervulde behoefte aan diensten en belemmeringen voor toegang tot zorg zullen worden beoordeeld door middel van een gestandaardiseerde vragenlijst.

Gegevens over de kwaliteit van leven van de mantelzorger en een evaluatie van de zorglast zullen worden verzameld aan de hand van de ZARIT-vragenlijst. Er worden gegevens verzameld over de economische gevolgen van het letsel voor de patiënt en zijn zorgverlener.

De exploitatie van deze grote database zal een actuele beschrijving mogelijk maken van de langetermijnresultaten van ernstige TBI-patiënten in de regio Parijs. Het zal worden gebruikt om de rol van verschillende factoren op langdurige activiteiten en participaties en op informele zorglast te verduidelijken.

De vergelijking met de vorige evaluaties zal een evaluatie van de late evolutie en de determinanten ervan mogelijk maken.