Estudo PariS-TBI: Estudo de lesões cerebrais traumáticas graves em Paris - 8 anos (TCS8)

Este trabalho representa uma parte de um estudo prospectivo colaborativo maior chamado PariS-TBI (Severe Traumatic Brain Injury in the Parisian area) financiado pela French National Authority for Health. O estudo Paris-TBI foi realizado em 2004, para fornecer dados epidemiológicos. Pacientes com 15 anos ou mais foram incluídos se tivessem sofrido um TCE grave na área parisiense durante um período de 20 meses (2005-2007), definido por um Coma Glasgow Score (GCS) inicial de 8 ou menos. Os dados demográficos dos pacientes, características da lesão, fase aguda e pós-aguda foram coletados prospectivamente. Um total de 504 pacientes foram incluídos, dos quais 257 estavam vivos no momento deste estudo. Os pacientes (n = 134) foram avaliados por meio de entrevista por telefone um ano após o trauma e tiveram uma avaliação presencial quatro anos após a lesão (n = 147).

As investigações do presente trabalho serão realizadas oito anos após a lesão. Os pacientes da coorte inicial serão contatados por correio e telefonema. As informações sobre este estudo de acompanhamento serão dadas oralmente e por escrito. O consentimento informado do paciente ou consultor jurídico será obtido antes de marcar uma consulta para a avaliação.

A avaliação será realizada no local de residência do paciente ou em um ambiente clínico nos hospitais Broussais, Paris, França ou Raymond Poincaré, Garches, França, de acordo com a escolha do paciente.

Um neuropsicólogo treinado conduzirá as avaliações, durante uma entrevista com o paciente e o cuidador informal, definido como a pessoa (familiar ou amigo) mais responsável pelas tomadas de decisões e cuidados do dia-a-dia do paciente. Se um paciente não puder comparecer à entrevista, um pequeno questionário será proposto a ele pelo neuropsicólogo por telefone.

Dados demográficos e clínicos pré-traumatismo estarão disponíveis a partir do estudo inicial, bem como dados sobre o tipo e gravidade do traumatismo e sobre a evolução durante o tratamento agudo. Os dados das avaliações de um ano e de quatro anos estarão disponíveis.

Os dados avaliados através do presente estudo incluirão uma avaliação de deficiências: presença de deficiências somáticas, dificuldades de humor (Hospital Anxiety and Depression Score), deficiências cognitivas (Questionário Disexecutivo, questionário de queixas, preenchido tanto pelo próprio paciente quanto por seu procurador) . Os testes neuropsicológicos incluirão o California Verbal Learning Test, o Trail Making Test, o WAIS-IV Processing Speed ​​Index e o 6-Elements Test.

As atividades serão avaliadas pela Glasgow Outcome Scale-Extended e, especificamente, por meio de perguntas que abordam a capacidade de dirigir e a capacidade de realizar atividades instrumentais.

A atividade e mudança profissional e a qualidade de vida no trabalho serão avaliadas por meio de questionário padronizado.

Serão recolhidos dados sobre os cuidados e serviços clínicos dos doentes, incluindo cuidados médicos, terapias, assistência domiciliária, assistência socioprofissional. A necessidade não atendida de serviços e as barreiras ao acesso aos cuidados serão avaliadas por meio de um questionário padronizado.

Serão coletados dados sobre a qualidade de vida do cuidador informal e avaliação da sobrecarga do cuidado, por meio do questionário ZARIT. Serão coletados dados sobre as consequências econômicas da lesão para o paciente e para o prestador de cuidados.

A exploração desse grande banco de dados permitirá uma descrição atualizada dos resultados de longo prazo de pacientes com TCE grave na área parisiense. Ele será usado para esclarecer o papel de vários fatores nas atividades e participações de longo prazo e na carga de cuidados informais.

A comparação com as avaliações anteriores permitirá avaliar a evolução tardia e seus determinantes.